18 mars 2014

Cuisiner pour son nain un peu boulet


Je me souviens, il y a quelques mois, Nathalie, une maman de bébé allergique, avait publié ici un article concernant l'allaitement de son fils. Pas évident de se priver, d'évincer, de savoir ce qui va passer et ce qui ne va pas passer, et surtout, pas évident de dire aux gens "si, croyez-moi, si je mange une part de tarte au fromage blanc, j'en ai pour trois jours de nuits blanches (enfin pour trois nuits de merde)".




Pas évident d'avoir un bébé que rien ne différencie des autres sauf sa propension à ne pas digérer ce que d'autres digèrent sans souci.
Grand Nain avait un léger RGO, traité avec lait épaissi et gaviscon, hourra.
Moyen Nain, gloups, m'avait inspiré cette série d'article sur le reflux, puisque, diagnostiqué très tardivement (à l'âge de 9 mois malgré mon insistance) il m'avait fait connaître déjà les joies des soirées interminables, des pleurs-hurlements-laissez-le-brailler-il-fait-des-caprices, et le plaisir des réveils nocturnes par dizaines. Sous Mopral de ses 9 mois à deux ans, il reste un petit boulet garçon de 5 ans très sensible et très difficile au niveau nourriture, et évidemment dès que quelque chose ne tourne pas bien rond dans son petit monde, c'est le sommeil qui en prend un coup (et le sommeil des parents par la même occasion).
Micronaine, bébé parfait, a été également sous Inexium à partir de ses 10 mois jusqu'à ses 18 mois car elle avait également un RGO interne qui l'encombrait énormément au niveau bronchique. Après quelques semaines de kiné non-stop, ma pneumo a eu l'intelligence de la mettre sous Inexium. Et adieu toux chronique, adieu nez pris, adieu nuits chahutées.

Et Nano, aaaaaaaaaaah, Nano. 
Bébé hurlant depuis ses 3 semaines de vie, bébé porté pendant 4 mois presque 24h sur 24 (je ne mens pas, je contemple encore mon écharpe avec nostalgie du nourrisson et angoisse des heures passées à la porter).
Bébé en retard, pour tout, bébé en souffrance qu'on ne sait diagnostiquer. Puisque rien ne marchait. Des rots à n'en plus finir, des tortillages, du bébé qui se cambre, encore et encore. Des selles étranges, des pleurs à n'importe quelle heure, une pression d'enfer, même en journée car des journées qui se déroulent juste sur son ryhtme. Tout ce qui paraissait "simple" devient compliqué.
Dois-je la réveiller?
Dois-je lui donner à manger maintenant sachant qu'il n'y aura pas deux heures de position verticale avant son coucher?
BREF.

Vivre avec Nano cette première année a été à la fois un grand bonheur, car c'est une petite fille souriante et vraiment étonnante. Mais vivre avec Nano cette première année a été une source de stress, d'angoisses, d'heures passées au téléphone, dans les labos, à consulter des bilans sanguins, à s'interroger sur le pourquoi  du comment. Un petit monde autour d'elle, qui n'avait pourtant rien de très grave, et heureusement.

Un RGO, manifestement, très rude, très costaud puisqu'une ulcération de l'oesophage et une malabsorption au niveau intestinal. Une douleur de tout instant, une perte de poids puisqu'un refus de s'alimenter progressif. Une fatigue, un manque de tonus qui font que Nano, bientôt 15 mois, ne marchera pas demain (je croise les doigts pour cet été histoire de soulager mon dos).
Mais un bébé désormais souriant, qui dort bien mieux (malgré quelques réveils nocturnes selon ce qu'elle mange) et qui râle, qui empile des anneaux autour d'un bout de bois et qui rentre ses formes sans souci dans son truc Fisher Price (il reste donc 5 formes à insérer, après 4 enfants ça relève du miracle).

Côté nourriture, ça a été aussi très compliqué.
Un allaitement qui se passait plutôt correctement même si elle tétait peu.
Une introduction des aliments au départ sans souci puis rapidement assez délicate avec des selles beurb (je vous passe les détails). Et surtout, en fonction de ce qu'elle mangeait, des crises le soir, des hurlements, des nuits horribles.
En listant petit à petit ce qu'elle mangeait, il ne nous restait presque plus rien, elle ne semblait plus rien supporter.

A la suite d'une grosse otite, elle n'a plus voulu téter et, épuisée, je n'ai pas insisté. Pendant 1 mois, j'ai allaité un peu la nuit lors de ses réveils mais rapidement, elle a conchié le sein et j'ai admis que, de toute façon, au stade de fatigue où j'étais arrivée, ce n'était pas une mauvaise chose. J'étais un zombie.
C'est à ce moment là que nous avons consulté une gastro-pédiatre qui nous a demandé d'évincer le lait et les protéines de lait de vache.

Un lait sans PLV, des menus adaptés et zou, voilà une Nano qui allait déjà un peu mieux, même si ce n'était pas franchement une réussite le soir. En journée, ça allait vraiment mieux mais les crises du soir étaient toujours bien présentes.
Elle ne semblait plus supporter ni les pâtes, ni le riz, ni le pain, ni les pommes de terre, ni les fruits (sauf la poire)... pas grand chose en vérité.

Nous avons donc tout évincé. Et après des vacances de Noël où j'ai sincèrement cru mourir de fatigue (4 nuits assise dans le canapé à la porter pour qu'elle dorme debout) je l'ai remise sous Inexium, en me disant que cette odeur acide qui sortait de sa bouche, que ses fesses systématiquement irritées, ne pouvaient être que de l'acidité.
Et bingo. 6 jours après = première nuit.
ça n'a pas duré, bien sûr, nous avons eu 4 nuits de repos et c'était reparti.

Une fibroscopie a été programmée et l'inexium arrêté de nouveau.
Rebelote, ce fut l'horreur.

Après les résultats, il était clair que Nano souffrait donc d'une oesophagite et qu'il fallait la soigner.
Nous avons eu donc ordre de la passer sous double-dose d'inexium pendant quelques semaines puis de la rebasculer sur un dosage simple.

Côté nourriture, nous sommes passés à un lait encore moins allergène (le Néocate) et nous n'avons quasiment rien réintroduit pour le moment. En tout cas, très peu.
Elle a le droit de grignoter un petit morceau de pain puisque les biopsies ont confirmé qu'il n'y avait pas d'intolérance au gluten mais dès qu'elle en mange trop, elle a des maux de ventre.
En revanche, je lui mets une cuillère de riz, de quinoa, d'épautre, de lentilles rose.
Et elle dévore des bananes avec le sourire.


Encore aujourd'hui, je dois pas mal cuisiner pour elle, et hors de question de mixer le repas des grands (enfin rarement) puisqu'ils sont très pâtes, purée, crème et pizza !

Pour cuisiner pour ma petite Nano, j'ai donc un merveilleux appareil dont je ne m'étais jamais servie pour les précédents.

Je mets déjà celui là parce qu'il est propre ;)))




En fait, pour tout vous dire, j'avais juste un mixer pour petits puisque pour les trois précédents, je mixais souvent (arrivés à un certain âge) notre propre repas (avant adjonction de sel et compagnie).
Mais là, pour Nano, hé bien, il faut lui cuisiner bien souvent un repas rien qu'à elle.
Il y a quelques longs mois (bien avant que Nano ne commence sa diversification), une gentille dame d'une agence de communication m'avait proposé de tester un cuiseur-vapeur pour bébé.
J'avais décliné dans un premier temps, puisque très sincèrement, je n'utilisais pas ce type de produits.
Mais elle a tenu à me l'envoyer, un peu comme un cadeau de naissance, et peut être aussi parce qu'elle sentait que ça allait finalement m'être utile.

Hé bien. Vous n'imaginez pas à quel point.
J'utilise mon cuiseur à nain tous les jours.
Vraiment.

J'y mets des légumes frais, j'y mets des légumes surgelés (normalement on ne peut pas mais je ne vois pas le souci, les courgettes en rondelles = nickel), j'y mets des fruits (mais Nano n'aime pas trop les compotes maisons - trop acides) et j'y mets mes oignons (bin quoi?) et mes échalotes (ça hache très finement).

Petit Terraillon qui ne prend pas trop de place finalement

pour savoir combien qu'on met...

Ok, ma cuve est UN PEU cradouille (je vais attaquer au vinaigre blanc)

petit panier récolte-jus de cuisson = pratique pour mixer

contenance impec pour un plat

couvercle (passionnant Marie)

Hachoir à tout

bouton qui lance la vapeur infernale

pour chauffer des biberons ou des petits pots (je n'utilise pas)

évidemment tout est sécurisé, il faut que le truc muche soit bien enclenché pour pouvoir mixer

chic non?

et à côté le robot parental


Evidemment on peut y mettre des biberons ou des petits pots à chauffer mais personnellement, j'ai pour les biberons un BibExpresso (vous savez ce gadget bien pratique qui permet de faire des biberons en 30 secondes) et je chauffe le contenu de mes quelques petits pots au micro-ondes.
Bref, je m'en sers énormément, pour cuire des petites quantités de brocolis pour Nano (car qui d'autre aime le brocolis parmi mes enfants? hum) et pour hacher menu de quoi la nourrir durant la semaine.

Je ne sais plus qui m'avait demandé un retour sur ce produit pour des jumeaux mais je dirais qu'il est nickel dans ce cas puisque son double bol permet de cuire des quantités plus importantes que d'autres cuiseur bébé. Là, je fais deux portions, une pour le jour même et une que je congèle.

mon congélateur top du frigo 

un modèle d'organisation


Evidemment, dès que je fais la même chose pour les quatre enfants, comme une soupe un peu épaisse sans trucs que Nano ne supporte pas, je mixe dans mon Kenwood (on l'aperçoit sur les photos et NON je n'ai pas la chance d'avoir un Cookin Chef ou un Companion ou un Thermomix pour m'aider) et ça mixe suffisamment pour Nano.


A part ça, j'use et j'abuse du surgelé, Picard est mon ami. 
Je prends leur sélection Bio, majoritairement et des purées 100% légumes. Ils ont sorti une gamme de purée bébé mais faites bien attention à la composition, je me suis faite avoir, il y a parfois des pommes de terre ajoutées dedans.
Cette constatation est la même pour les petits pots, il faut vraiment faire attention au contenu. Souvent le mot "légumes" réunis des pommes de terre, carottes, etc... donc veillez à bien lire les étiquettes.

on LIT BIEN merci.

Ici, on prend donc des légumes surgelés Picard et des petits pots de la marque Hipp, Babybio et Holle (allemand) en faisant attention à ce qu'il n'y ait pas de gluten, de lait ou encore de pommes de terre qu'elle a du mal à digérer pour le moment.
les Holle, hyper pratiques et sans rien du tout de beurk dedans. 

le préféré de Nano (goût de luxe)




Nous lui avons aussi acheté des biscuits sans gluten et sans lait, de la marque Les Recettes de Céliane qui sont vraiment bons, rien à redire (les fondants chocolat sont une tuerie) et je pioche pas mal d'idées recettes sur les nombreux blogs et sites dédiés qui existent sur internet.

Mioume


En voilà quelques uns :

- Cuisine sans lait et sans gluten

- Blog de recettes sans lait, sans gluten.

- Sans gluten ni lactose, j'aime beaucoup celui là aussi.

- Et mon petit coup de coeur : La Compagnie Sans gluten (avec du sans lait dedans).


N'hésitez pas à partager en commentaire d'autres sites et d'autres idées, je sais qu'il y a de nombreux sites dédiés comme Au bonheur des petits allergiques qui donne de nombreux liens et de nombreuses pistes pour vous aider à cuisiner, ainsi que le fameux blog de Papilles&Pupilles que je consulte environ dix fois par semaine pour piocher des recettes (pour moi aussi) et qui a une section "Allergies" puisque c'est au départ ce qui a poussé son auteur, Anne, à ouvrir son blog (le plaisir d'avoir des nains allergiques!).

On peut aussi se commander ce super livre que m'a prêté ma copine Marie (merci pour ça, pour tout). Qui est vraiment très bien fait (et les recettes sont très bonnes).



Bref, voilà un long article incomplet bien entendu, parce qu'il y a mille et une façon de faire quand on a un enfant qui ne tolère pas tout ce qu'un autre enfant tolère.
J'ai la chance d'avoir une petite fille qui n'est pas diagnostiqué allergique (pricks tests et tests sanguins négatifs) mais qui semble plutôt mal supporter toute une série d'aliments en raison de son RGO interne. Peut-être et probablement déclenché par une intolérance aux PLV mais comme le diallertest était négatif, là encore, il n'y a que l'éviction qui peut le prouver.


Mon conseil?
Ecoutez-vous et simplifiez-vous la vie. Usez du surgelé et des petits pots bios histoire de ne pas passer votre temps en cuisine. Une poignée de brocolis, un peu de tapioca et du jambon (sans lactose, évidemment) et zou.
Faites des grosses soupes et congelez. 
Les évictions, une fois qu'on y est, ça se gère. On trouve vraiment de plus en plus de choses dans le commerce et pas toujours hors de prix. Je cuisine énormément de légumes et j'y ajoute des lentilles, du tapioca, une poignée de quinoa, ainsi qu'une crème d'amande pour remplacer la crème fraîche et ainsi donner un peu de goût aux repas.
Je lui achète du bon chocolat noir qu'elle s'enfourne par poignée et elle a des petits biscuits pour faire comme ses frères et soeurs au moment du goûter.

Les grands ont très bien compris et ne viennent jamais lui agiter un petit suisse sous le nez.
Les grands demandent aux adultes de faire attention à ne pas lui donner du lait ou du blé.
Les grands savent qu'elle est sensible et comprennent qu'il faut sélectionner ce qu'elle mange.


Et moi?
Hé bien, je cuisine rapidement avec mon double cuiseur, je dévalise Picard et je trouve mille idées recettes, je me prend à préférer parfois ce que je lui cuisine (mon dieu, je vire bobo-bio) mais surtout, je commence à bien maîtriser les évictions et ça, c'est un soulagement et un gain de temps.

Petit mot de la fin pour le merveilleux forum RGO et Allergies qui m'a (et continue) de m'aider, de me soutenir. N'hésitez pas à partager, à aider, à demander du soutien. Parce que bien souvent, les gens ont l'impression que c'est une lubie parentale, que c'est un désir de ne pas faire comme tout le monde.
Non.
Croyez moi, si on pouvait filer un morceau de pain ou un bout de fromage à notre petit rigolo qui s'agite dans sa chaise haute, on le ferait.

Courage à toutes et tous et n'hésitez pas à ajouter en commentaires vos expériences, je sais que certaines ont un quotidien vraiment difficiles, entre les multiples allergies, les réintroductions à la petite cuillère, les suivis de courbes de poids, le stress et les nuits difficiles.
Ce n'est pas évident, entre l'école, les réflexions d'autres qui ne savent pas et le sentiment d'être épuisée et lassée, l'impuissance et l'envie de pouvoir, parfois, juste emmener ses enfants au Mac Dal, pour qu'ils fassent comme les autres....


52 commentaires:

  1. Pauvre petite Nano, j'espère que tout ça va s'arranger en grandissant!
    Mon lardon est un décembre 2012 aussi, par contre lui s'enfile tout ce qu'il trouve sans problème (même la coquillette sèche tombée sous un meuble), pèse 12kg mais... Ne marche pas non plus. Fatiguant, pour le dos!

    RépondreSupprimer
  2. Merci pour cet article. Petit garçon RGO traité par nutrilon + gélopectose. Parfois ça suffit et d'autres je lui donne quelque chose qui ne convient pas et on repart dans les acidités. Je le vois grimacer, je vois que ça remonte.
    Marre d'entendre dire quand je fait mon plein mais madame on ne met pas un épaississant dans un lait déjà épaissi. Marre d'entendre dire que ça passera comme c'est venu.

    RépondreSupprimer
  3. Petit bonheur était RGO (jamais diagnostiqué mais je SAIS maintenant que c'était ça) et c'était pas fastoche tout les jours (je baille en y repensant).
    Quand ça s'est calmé au niveau digestif il a fait bronchite, sur otite, sur laryngite (etc) et a passé l'hiver dernier sous antibio à mon plus grand désarroi (je suis du bord homéopathique).
    Ca va bien mieux depuis qu'on a arrêté le lait de vache, au profit du lait d'avoine, de riz, d'amande. On lui donne un peu de fromage de brebis qu'il adore, ça a l'air de lui convenir.
    Il n'a pas été diagnostiqué allergique au lait de vache (prise de sang à l'appui) mais on a constaté que ça lui réussit mieux de ne pas trop en consommer.
    Merci pour cet article <3

    RépondreSupprimer
  4. Bon sang que ca doit etre dur toutes ces évictions, pour Nano, pour vous… Ca me parait hors de portée. Mais quand on est face au pb, on ne se pose pas la question...
    Ma petitoune souffre d'éczema, on a sorti le lait de vache bébé, mais ce ne vient pas de la… aujourd'hui (2 ans et demi) elle mange de tout, son eczema est en régression mais on n a toujours pas trouvé l'origine.
    Bon courage à Nano j'espère qu'elle va retrouver le gout de l'assiette avec le temps.
    Et psst mes 3 loulous (en pleine forme, sans souci particulier) ont tous marché à 18 mois ! elle a bien le temps Nano, meme si ouchh le dos je compatis

    RépondreSupprimer
  5. Aucune astuce de ma part, mais bravo pour avoir survécu et merci pour ces conseils.

    RépondreSupprimer
  6. Oh la la c est pas evident tout ca mais peut etre que cela passera en grandissant? Je n y connais rien en allergies... et dire que ma pediatre me fait des flans pour le ("faible") poids de ma fille qui n a ni rgo ni allergie alors crotte ! Quils se preoccupent des bebes qui en ont besoin!
    Bon courage et bon appetit!,

    RépondreSupprimer
  7. Aaahhh ! Les heureux propriétaires de science universelle !...
    Est ce qu'au 4eme enfant on arrive à les envoyer ch... plus facilement ?
    Ici nous avons la chance de ne devoir éliminer que les laits animaux et le grand peut maintenant manger sans se tordre de maux de ventre un peu de fromage de brebis... youpi !
    Merci pour tes articles qui font rire quand on a envie d'en pleurer !

    RépondreSupprimer
  8. Merci pour cet article ! Je ne connaissais pas tout ça avec ma grande ma là ma 2ème est iplv et comme je l'allaite toujours, c'est moi qui suis le régime.... Merci pour les liens aussi

    RépondreSupprimer
  9. Super article conseils !! Ici c'est purée faites maison depuis ses 5 mois, on a eu de la chance et elle a toujours mangé assez facilement. Maintenant qu'elle grandit, je galère un peu plus pour diversifier les plats, du coup Picard est devenu un coupain régulier !! ;)

    Bonne journée à toi

    RépondreSupprimer
  10. Merci pour cet article !! Ici, notre Little B. a un parcours quasiment similaire à celui de Nano, les pb de gluten en moins, les troubles de l'oralité en plus. C'était notre premier, du coup on n'a pas voulu nous écouter. Jusqu'à ce qu'on rencontre une gastro-pédiatre et qu'il soit enfin diagnostiqué (à 18 mois). A 30 mois, il est toujours sous traitement et va subir une opération dans quelques jours pour sa malposition d'estomac, mais on voit arriver la fin du parcours. Ce fut une vraie galère, mais je n'avais pas trois grands enfants devant... Forcément, les heures passées à cuisiner (pour rien, puisque tout partait et part encore parfois à la poubelle) me rappellent des choses. Bref, ici c'est l'investissement dans un Babycook qui m'a vraiment facilité la vie (parce que je n'ai pas de congélateur pour stocker de grandes quantités). Il va encore pas mal servir parce qu'on va repartir sur 6 mois de repas 100% lisses après l’opération. Et sinon, j'ai arrêté de me prendre la tête pour varier les repas. L'essentiel pour l'instant, c'est de le réconcilier avec le fait de manger et qu'il ne casse plus sa courbe de poids. Et quand je suis en mal d’inspiration, je consulte le blog de Lise petitpotbébé.
    Pour finir, c’était un bébé qui avait pas mal de retard, sur le langage notamment. Ses douleurs occupaient l’essentiel de son temps. Il a marché assez tard aussi (16 mois). Mais maintenant que la situation s’apaise, il rattrape les autres enfants de son âge. Bref, plein de courage pour Nano et toute la famille. Et merci pour cet article qui va aider beaucoup de parents !!

    RépondreSupprimer
  11. Aaah, les intolérances alimentaires mal diagnostiquées, les reflux invisibles.. Oui je connais aussi mais un peu (reflux), mais surtout à travers d'autres parents. Ca peut être très galère. Tu as déjà trouvé beaucoup de solutions, c'est super ! Il y a plein de pistes intéressantes et peu communes sur le blog de Flo Makanai.

    RépondreSupprimer
  12. Ha la traque aux étiquettes, je connais bien! Notre 2ème petit bonhomme à pleuré que dis-je hurlé pendant 2 mois non stop (les c'est-normal-madame-un-bébé-ça-pleure j'en pouvais plus!!), il était porté de 6h du matin à 1h le jour suivant, jusqu'à ce qu'on élimine tous les PLV. J'ai continué de l'allaiter et comme j'ai repris le travail, je tire mon lait encore deux fois par jour. Mon loustic ne veut pas du lait de riz. Il dévore les yaourts de lait de brebis et autres petits plats maison. La réintroduction progressive des PLV fonctionne bien. Il a 6 mois, ça va beaucoup mieux, mais je suis encore épuisée de ce difficile passage. Alors vous, avec vos quatre enfants, je ne sais pas comment vous faites, sachez que je suis très très admirative!

    RépondreSupprimer
  13. Merci Marie!!!
    Surtout pour le dernier paragraphe qui me tire les larmes, car oui quel souffrance de voir son bébé souffrir, d'être impuissant et surtout de ne pas être comprise car son entourage car pour ma part c'était le premier et seul cas de bébé RGO et allergique! De devoir justifier sans cesse le pourquoi du comment!!!
    Alors Courage à tous ces parents qui vivent enfin subissent cette situation!!! C'est épuisant, exténuant et pleins d'autres mots en "an" mais après des jours, des mois, des années, il y a un mieux et on oublie (presque).

    RépondreSupprimer
  14. Wahou quel article :-) Bravo pour la rédaction ! Mention spéciale pour le babybio "légumes, canard fermier" le préféré des Crevettes également, et franchement en tant que parents nous l'avons goûté également, il est succulent ! Bon courage pour la suite avec Nano et bonne cuisine surtout.

    RépondreSupprimer
  15. Bonjour Marie, moi aussi je suis admirative !!! Et dire qu'avec mes 2 nains de 4 et 2 ans, je suis au bord du burn out !! Bref ! Pour toutes les intolérances alimentaires de Nano, sur face de bouc ^^ tu as un groupe vraiment super génial "pour que la roue tourne détoxication par l'alimentation" où les administratrices sont super callées en alimentation sans gluten, sans plv et y a des mamans avec des enfants comme nano, tu peux poser toutes les questions que tu veux, on te répond et te donne de supers conseils ! Vas jeter un coup d'oeil, franchement ça vaut le coup ! Courage, maintenant que nano est diagnostiqué, elle va aller mieux, sinon tu peux lui faire une petite cure de probiotiques pour refaire sa flore intestinale, ça lui fera pas de mal du tout ;-) Merci pour tout ce que tu fais Marie et courage, le bout du tunnel est proche ! <3

    RépondreSupprimer
  16. Aucune astuce pour moi. Je prends conscience à te lire puis à lire les autres commentaires que j'ai beaucoup de chance. Bravo à tous pour votre investissement et votre courage.

    RépondreSupprimer
  17. Ma petite soeur née en 1980 était allergique au gluten/lait. ça a été un casse tête pas possible pour mes parents. Elle ne grossissait pas etc etc. Elle était très bien suivie sur le plan médical. En revanche, c'était compliqué pour l'alimentation. Ma mère faisait du tapioca, des gateaux sans gluten, etc. Moi je devais surveiller à l'école qu'elle ne soit pas tentée par des aliments (elle a mangé un morceau de crêpe à la chandeleur, la catastrophe intergallactique). Mais c'est passé!!!!! Elle n'est plus allergique depuis qu'elle a 7 ans. Comme pas mal des enfants de son groupe d'allergiques.
    Et nous les autres enfants de la fratrie, on adore les trucs sans gluten!

    RépondreSupprimer
  18. Magnifique article....Mon ainé était un petit bébé RGO et je vois tout à fait de quoi vous parlez: des nuits avec la poche kangourou debout pour qu'il puisse dormir et où je ne fermais pas l'oeil..On me disait mais ce n'est rien, c'est des caprices laissez le pleurer, vous en faites trop, ça se voit que c'est votre premier...Et une nuit j'ai laissé pleurer...je m'en veux encore, il avait régurgité le pauvre et il y avait du vomi partout ( désolée pour les détails...): il aurait pu s'etouffer et je n'étais pas là car épuisée...J'ai tout de suite appellé SOS pediatres et je suis tombée sur un excellent pédiatre qui a tout de suite diagnostiqué à 15 jours de vie de mon pti bout un RGO sevère, il a mis sous Mopral et on a gardé ce traitement jusqu' à ses 2 ans, il faisait enfin ses nuits mais surtout il n'y avait plus cette souffrance...Aujourd'hui encore, à 6 ans, on reprend ce traitement quelques jours par an car le reflux lui déclenche de l'asthme et des laryngite mais j'avoue que ce n'est plus le stress, on SAIT et on agit..;comme c'est dur de se sentir impuissant face à la souffrance de son enfant! Courage à toutes celles qui y sont confrontées et surtout ne baissez jamais les bras!

    RépondreSupprimer
    Réponses
    1. Bonjour, ma fille aussi est rgo c'est ma première, est ce que vous avez eu d'autres enfants sans rgo ?

      Supprimer
  19. Donc le Terraillon est une valeur sûre ? Parce que je suis absolument déçue du babycook ...
    En tout cas tu gères comme un chef !

    RépondreSupprimer
  20. J'ai la chance de ne pas avoir un enfant qui connaît ce genre de soucis. Plein de bonnes ondes à toutes celles et ceux qui galèrent avec leurs lardons (sans lactose, le lardon!). Bisous!

    RépondreSupprimer
  21. Hello,
    Je m’y revois avec mes 2 petits gars… N°1 avait un RGO léger traité sous gaviscon + éviction des PLV pour moi puisque je l’allaitais (après des mois de grossesse sous régime puisque toxo + diabète gesta, c’était un peu la cerise sur le gâteau…)
    Et N°2 avec un vrai bon RGO interne… heureusement une super pédiatre qui a tout de suite mis le doigt dessus donc re-évition des PLV pour moi + inexium pour lui. Au début on me disait : ça va passer au bout de 3 mois, je me disais c’est long mais je vais y arriver. A 3 moi, tentative d’arrêt de l’inexium, résultat : urgences pour œsophagite… Puis on m’a dit quand il tiendrait assis, quand il marcherait… Au final ça a duré 15 mois (et heureusement que je ne l’ai pas su tout de suite sinon je serais partie en courant !!)
    Donc bébé porté en écharte quasi H24, souci permanent, obligée en permanence aussi d’expliquer que non mon bébé n’est pas difficile et fiant, il SOUFFRE ce n’est pas pareil, et que NON il ne peut pas manger ce succulent riz au lait que mamie a préparé exprès pour lui. Les examens, les pleurs (pour moi), la fatigue, le couple qui souffre aussi de cette situation…
    Après une courbe de poids et de croissance bien cassée, il remonte la pente. On a de nouveau arrêté le lait car les nuits continuaient à être chaotiques, et maintenant, à 3 ans, tout va bien : il mange, il dort, il grandit…
    Le plus surprenant dans tout ça, c’est que, tout comme ta Nano, il a toujours été très souriant, charmeur, malgré la souffrance il restait heureux :-)

    RépondreSupprimer
  22. Je crois qu'on a eu beaucoup de chance. Ma fille prenait son biberon en pleurant. Elle régurgitait après et même longtemps après. Elle faisait des pauses et lui donner un biberon prenait une heure. A 3 semaines de vie, on avait essayé plusieurs laits épaissis, le polysilane, le gaviscon. On va alors voir mon médecin généraliste, parce qu'il donne des rendez-vous le jour même et pas la pédiatre. Et là il nous dit de prendre très très rapidement rendez-vous avec une gastro-pédiatre histoire d'échapper à l'oesophagite. Elle a d'abord été sous Mopral changé contre Inexium peu de temps après par la gastro après être passé par chez le pédiatre pour la visite des 2 mois qui nous a dit que ce n'était peut-être pas du reflux mais plutôt une intolérance au lait donc essai d'un lait sans allergène (qui pue) (bêtise). Avec l'Inexium, du lait Enfamil AR et du gaviscon après chaque biberon. Et la consigne de ne pas écouter les "ça passera avec la position assise / la nourriture solide / à tel âge". Je ne sais pas si c'est lié mais elle n'a jamais été un bébé potelé (à 22 mois, elle fait 90cm pour 11,5kg). De temps en temps, elle a comme un mini vomi, et pas juste après le repas, je reprendrais bien rendez-vous avec la gastro pour faire le point 2 ans après et me rassurer. Malgré tout, le traitement est arrêté depuis longtemps et le diagnostic ayant posé très tôt, ça n'a pas été si difficile à gérer. Les biberons d'une heure et le fait de devoir le reproposer toutes les 10 minutes, c'était surtout lourd pour les autres, nous on a connu que ça.
    Je le redis, on a eu beaucoup de chance. Mon médecin a été brillant ce jour-là.

    RépondreSupprimer
  23. Merci à Marie et à toutes les personnes qui partagent leur vie sur ce blog... C'est une source magnifique d'émotions, de témoignages et d'aide pour les difficultés avec les enfants. j'ai déjà dû l'écrire au moins 30 fois, mais MERCI encore !
    Marie, s'il te plaît, continue à écrire et à faire des livres : tu es douée !

    RépondreSupprimer
  24. Ce que j'ai trouvé le plus long? Le diagnostic... quasi 18 mois à douter, à la voir souffrir, à être pris pour des parents hypocondriaques par un peu tout le monde dont la crèche...
    Malheureusement nous avions raison, elle est bien intolérante au lactose. Je cuisine donc beaucoup de choses et pour le reste, nous lui donnons du lactase, l'enzyme qui lui manque, principalement à l'extérieur de la maison et ainsi, elle peut participer et manger comme tout le monde!
    Nous tentons actuellement une réintroduction très progressive qui se passe bien...
    Courage à tous les parents car ce n'est pas simple mais un jour ça ira mieux!!!

    RépondreSupprimer
  25. Ce ne sont pourtant pas les hormones puisque je ne suis plus enceinte mais, Marie, ton article me fait pleurer! (je te tutoie Marie, parce que finalement, je te connais bien ;)) ) Mon Dieu que j'en ai bavé pendant 14 longs mois... Mon petit troisième et dernier a hurlé de sa naissance à ses 14 mois tous les jours et toutes les nuits (j'ai pris 10 ans d'âge). La saleté de pédiatre qui le suivait avait réussi à me faire culpabiliser "Vous êtes fatiguée, stressée, sans doute frustrée que ce soit le dernier mais un bébé qui pleure c'est normal madame, vous le savez, c'est votre troisième". A la crèche, on m'avait gentiment demandé de lui faire faire des petites journées (10h30-15h, fastoche, non?) parce que ce n'était pas gérable pour elles d'avoir un bébé qui pleurait sans arrêt (tu m'étonnes). Alors oui j'étais fatiguée, stressée, peut-être encore un peu triste de me dire que ce serait mon dernier bébé d'amour. J'ai béni la nature de l'avoir fait si beau pour ne pas vouloir le jeter par la fenêtre et continuer coûte que coûte à me pencher sur son lit avec le sourire pour qu'il sache que la vie n'était pas que pleurs et souffrances. J'ai compris ces états de fatigue qui laissent la place à la folie de certaines mères (j'ai dit compris pas excusé hein), j'ai essayé de prendre mon mal en patience et lorsque mon chouchou a eu 14 mois, plutôt que de partir en live, j'ai choisi de changer de pédiatre => allergologue => intolérance au lactose, éviction des PLV de son alimentation. Changement d'alimentation pendant les vacances de Noël, reprise une énième fois du traitement Inexium ("Evidemment, un RGO qui persiste si longtemps est à 80% dû à une intolérance au lactose madame"..........................) et, et et et tadam : une nuit complète à 15 mois, puis une autre et encore une autre. La crèche m'a demandé si nous n'avions pas clôné notre bébé pendant les dernières vacances...
    Alors voilà, je pleure parce que je sais ce que tu endures. Ici aussi nous tâtonnons encore car effectivement, certains aliments ne passent vraiment pas et il faut noter et faire le lien, ne pas se tromper de petits pots, ne pas compter sur le mixage du dîner des grands...
    Bref, tu sais tout ça mais merci Marie d'en faire profiter tout le monde car rien n'est plus important que la prévention. Quand on sait que ça peut exister, on est moins perdu face au problème et ça ça change tout!
    Bon courage à tes enfants, à ta vie de maman et de compagne, à ton mari et vive le Dieu sommeil!

    RépondreSupprimer
  26. Bonjour,

    Comme je comprends tes difficultés ! Mes 2 enfants ont suivi un régime d'éviction du gluten pendant 1 an (en décalé, sinon c'était pas drôle !). ils étaient plus âgés que Nano, c'était plus simple, et les soucis de santé étaient moins importants.
    A l'époque, (il y a 6 ou 7 ans), je ne trouvais pas beaucoup de produits sans gluten en grande surface, je passais pas mal de commandes par le Net, j'allais dans les boutiques bio ou diététiques. Il fallait pas mal cuisiner, préparer 2 ou 3 plats différents pour que chacun ait son assiette adaptée.
    Ça n'était pas facile de faire comprendre à l'entourage - aux grands-parents, entre autres - que, non, il ne fallait pas donner un gâteau, même un petit...:o(
    Merci pour ton article, tes conseils et les liens que tu as donnés. Aujourd'hui, je n'en ai plus besoin, mais d'autres parents sont dans cette situation, qui paraît vraiment galère au début. Quelle angoisse quand on sort avec la liste des aliments à éviter après un rdv chez l'allergologue !!

    RépondreSupprimer
  27. Ho la la comme ça me parle. La chance que j'ai eu c'est que ma sage femme et mon pediatre sont très sensible à ce genre de problème. Lily est intolérante au lait de vache (elle l'est toujours et a 5 ans) et le plus pénible c'est maintenant, l'école, le centre aéré... Je cuisine tous les soirs pour le lendemain avec le menu de l'école pour qu'elle mange comme les autres. Je fournis des gâteaux pour qu'elle puisse participer aux anniversaires à l'école etc.
    Et tout comme toi, les pleurs même en allaitant. Nous ce qui nous a sauvé pendant les crises, c'est le "sauvelavie". Un transat électrique qui balance seul avec, le must, un truc qui vibre sous les fesses. Alors oui, elle a dormi des nuits entières dessus parce que ça la soulageait plus que mes bras et que du coup, je pouvais enfin dormir !
    Très tôt elle a su se gérer, à 3 ans elle demandait : y'a du lait dedans ? Et aujourd'hui elle est incollable. Le yaourt c'est du lait de brebis ? Le soja je peux pas en manger trop etc. Et ça la responsabilise aussi. Aujourd'hui elle sait que si elle en mange elle sera malade mais tant pis. Parfois elle mange du lait, elle est malade et ne se plaint pas. Elle a mangé le même gâteau que les copine !

    RépondreSupprimer
  28. Ah, ça c'est un article qui me parle (RGO, allergique au lait dépisté à 4 mois, intolérant aux hydrolysât, biberonné au neocate encore aujourd'hui à 20 mois!) Je suis d'ailleurs la folle qui t'a parlé du Neocate dans à peu près tous ses commentaires, tu as du penser que j'étais une sorte de visiteuse médicale Danone.
    En effet, avec un petit allergique, on cuisine beaucoup! Comme je n'ai qu'un enfant, mon mari et moi on mange également sans pli, ou on rajoute dans notre assiette. Comme tu le dis le plus ennuyeux, ce sont les gens qui insistent (mes beaux-parents, pour ne pas les nommer) à coups de "oh, un tout petit peu, ça va pas le tuer" ou "comment tu sais qu'il est toujours allergique?"
    Réponse, j'ai essayé (sur les conseils de l'allergologue) de réintroduire le beurre et il a chié du sang.
    Heureusement, en France, il y a pas mal de choses pour les allergiques, je trouve, on s'en sort bien!

    RépondreSupprimer
  29. Rhoo pauvrette Nano, j'espère qu'en grandissant ça s'arrangera, pour elle, et pour toi, et pour vous...J'ai la chance de ne pas connaître ce genre d'intolérance alimentaire.
    Minimi a eu un autre souci alimentaire, différent mais tout aussi relou...
    Mais les nuits, les pleurs, la douleur, les cris, non ça je n'ai pas eu....
    Bon courage Marie et les autres Mamounettes !!

    RépondreSupprimer
  30. J'espère sincèrement que Nano ira vite mieux ... Ici mon grand est allergique aux fruits à coques (éviction donc) , ma demoiselle du milieu à de multiples pollens (on est en phase désensibilisation pour le pollen de graminées ... de loin le plus allergisant chez elle. 1ere année de traitement sur 3 ou 4) et ma Mini n'a pour l'instant pas montré de signes d'allergie... Je croise les doigts ! Bon courage et bravo pour la cuisine au robot. Ici j'avoue que c'est petits pots Bio pour Mini...

    RépondreSupprimer
  31. Cécile Diener18 mars 2014 à 14:23

    Merci, Marie, je partage pour des amies !
    Et un gros OUF pour Nano ! Maintenant que le diagnostic est posé, ça va être plus facile à gérer et elle va pouvoir profiter de la vie, et toi (vous) aussi !
    <3

    RépondreSupprimer
  32. un excellent livre pour comprendre pourqoui tant de problem avec lait,gluten...un livre avec les recettes delicieux pour tout la famille.
    http://www.amazon.fr/Wholefood-Children-Jude-Blereau/dp/1741966787

    RépondreSupprimer
  33. merci pour cet article; chez nous c'est un petit garçon de deux ans allergique. à l'oeuf, aux fruits à coque, aux crustacés, à la moutarde... et si il en mange, il gonfle, il a de l'urticaire, et il vomi, que du bonheur!!
    c'est super fiant. mais je relativise en me disant que ce n'est pas un enfant malade, il a une pêche d'enfer, et se développe tout à fait normalement.
    et c'est fou comme il comprend bien, il est capable de se rouler par terre en hurlant pour un bout de pain (auquel il n'est pas allergique), mais change tout de suite de cible quand il veut du nutella et qu'on lui explique que pour lui ce n'est pas possible. et come pour nano, ses grands frères sont au top :-)

    RépondreSupprimer
  34. Alexanne et nano ont une semaine d'ecart et mon poussin ne marche que depuis cette semaine. C'est pas encore super stable mais elle a pris son temps! Pas de souci côté rgo ici mais je cuisine aussi beaucoup avec le souci que nous avons ici de ne pas avoir beaucoup de choix d'ingrédients. .. du coup elle aussi a des goûts de luxe et adore le menu a la truite de babybio! Par contre mademoiselle ne supporte pas les morceaux alors on mixe. Bon courage a toi!

    RépondreSupprimer
  35. Ma collègue a un souci identique, mis à part que sa fille a été diagnostiquée intolérante vers 5 ans. Depuis quand était elle atteinte? Mais depuis qu'elle suit son régime d'éviction, elle va mieux, elle a beaucoup moins mal au ventre. Elle est intolérante à : gluten, blanc d'oeuf, laits animaux, beaucoup de fruits à coques, de fruits rouges, soja et j'en oublie. Pour elle et sa maman, c'est un combat quotidien pour trouver des produits adaptés, pas hors de prix, bons (tant qu'à faire). Elle a des repas faits maisons pour la cantine, sa maman passe son temps à répéter aux grands-parents que non, les caramels au lait, ce n'est pas possible, qu'il ne faut pas de knacki (lait); qu'il faut prendre du jambon sans gluten...
    Bravo aux mamans qui subissent ça, bravo aux enfants, surtout les grands, qui ont toujours des menus différents et ne peuvent pas faire comme les copains.

    RépondreSupprimer
  36. violaine, maman de chouin-chouin18 mars 2014 à 21:21

    Merci, merci, merci Marie pour cet article que j'espérais secrètement depuis quelques jours!... Ma boulette d'1 an a un parcours un peu similaire à ta Nano. Lire ton blog au fil des semaines m'a permis de comprendre ce qui arrivait à ma fille. Sa prise de poids et son développement n'ont jamais posé soucis mais nous avons passé des nuits entières avec elle dans les bras, rotant, régurgitant des heures après le moindre repas. Je ne savais plus quoi lui donner à manger. Le pédiatre a bien voulu lui donner de l'inexium quand je l'ai supplié de faire quelquechose quand elle avait 9 mois mais l'amélioration n'a pas été très flagrante (pas assez dosé?). C'est l'allergo de mon grand qui a programmé des tests que nous avons fait il y a 2 semaines, verdict : allergie au blé et au lait. J'ai mis 10 jours à digérer l'information et à me demander comment on allait s'organiser. Comme toi, je vois bien aussi qu'elle ne digère pas la pomme de terre et les compotes mais jusqu'ici je me disais que c'était impossible! Je m'en vais faire le tour des blogs que tu as cité. Te lire m'encourage, on va y arriver!

    RépondreSupprimer
  37. Bonjour, je te lis très régulièrement mais je ne commente jamais, je ne prends pas le temps. J'adore ce que tu écris pourtant, tu me fais rire et là tu m'as bouleversé. Voir tout ce que tu as traversé avec ta fille, je ne sais pas comment tu as pu trouvé le temps en plus d'écrire sur le blog. J'admire vraiment ton courage. Pour ce qui est de l'alimentation, j'ai reconnu les petits pots aux couvercles bleus, j'ai acheté les mêmes!! Comme je travaille, et que ça me gave de préparer les repas un par un, je procède ainsi: Je remplis le bol de mon babicouk de haricots frais surgelés, et une fois qu'ils sont cuits, je verse tout (haricots plus eau de cuisson) dans mon gros blendeur à moi. Je fais pareil pour les carottes, patates douces (plus digestes parait-il) petit pois, épinards, tomates, un peu de poivron, et un bout de viande. Puis mon gros blendeur mixe tout et j'ai environ 6 petits pots aux couvercles bleus remplis d'une purée aux légumes et plus rien à cuisiner de la semaine, enfin pour mon bébé!! Voilà pour ma petite expérience. Et bon courage à toutes les mamans de bébés allergiques!!! Muriel

    RépondreSupprimer
  38. Reflux, pas de nuit avant ses 12 mois... Dans notre malheur, les tests (diallertest et pds) ont confirmé l'aplv de notre fils à 5 mois. La pediatre l'a mis sous neocate rapidement. Il a maintenant 21 mois, et toujours pas de réintroduction possible car les dernières pds ne sont pas bonnes. En plus nous avons découvert qu'il fait aussi une allergie à l'oeuf (urticaire et gonflement au niveau du visage). Bref les repas sont pas faciles tous les jours... Mais les pots bios et picard sauvent la vie :)

    RépondreSupprimer
  39. Bonsoir Marie ! Moi aussi, lectrice de l'ombre, aujourd'hui je commente car tu touches un point sensible ! Pas de RGO chez nous (ou alors il était tout petit et n'a jamais été diagnostiqué) mais un gros eczéma, et des évictions depuis ses 9 mois. Pas d'allergies diagnostiquées, car nous habitons à l'étranger, les tests sont chers et la pédiatre (tendance anthroposophe) nous a dit qu'un test positif était fiable, mais qu'un test négatif laissait en fait planer le doute et ne permettait pas d'écarter l'hypothèse de l'intolérance. La liste des évictions est longue, outre tous les laits animaux, les fruits à coque, le chocolat, le soja, et tous les aliments acides (sauf le citron) : tomate, agrumes, vinaigre, oeufs etc. Donc oui c'est un casse-tête, mais comme tu dis au bout de quelques semaines on prend l'habitude. Deux sites en particulier m'ont vraiment aidée pour les recettes : la Belle au blé dormant, et celui de Florence Makanai déjà cité (Makanai lieu de partage). Ce dernier en particulier propose de très nombreux articles de synthèse et de réflexion sur la question des intolérances alimentaires et la qualité de l'alimentation, une vraie mine. Et notre fille maintenant va vraiment franchement mieux, carrément bien même. Notre best-seller : le gâteau à la compote de Flo Makanai, dont tu trouveras une adaptation à l'adresse suivante (il marche aussi avec des farines sans gluten), c'est notre base pour les anniversaires : http://www.cleacuisine.fr/gateaux/gateau-a-la-compote/
    Voilà pour mes petits trucs. Et dire que je n'en ai qu'une...sincèrement je vous tire mon chapeau !

    RépondreSupprimer
  40. Bonjour!
    Pour apporter ma petite pierre à l'édifice, je propose le site Internet d'exquidia, une mine d'or pour les enfants très sensibles et qui ne supportent même pas les traces.
    Ici, mon grand est encore allergique au blé, œuf, fruits à coque et arachide (+ des allergies respiratoires: poils d'animaux et moisissures), mais on a vaincu l'allergie au lait de vache et au soja (un petit pas, c'est clair, mais c'était la preuve pour nous que c'était possible).

    Sans le forum rgo et allergie, je ne sais pas où nous en serions, le parcours a été un peu compliqué, même si finalement' nous avons la "chance" que notre fils réagisse très bien aux tests, donc nous avons de belles "preuves" de ses allergies.

    Et pour donner espoir aux autres mamans, mon fils a maintenant 3 ans et demi, et il faut croire que ses allergies ne sont finalement pas si compliquées à gérer, puisque j'attends une petite fille :) .
    On sait à quoi s'attendre, on espère juste que ce ne sera pas "pire".

    Bravo Marie, de gérer aussi bien avec 3 autres enfants avant!

    RépondreSupprimer
  41. Marie,

    je ne sais pas comment te dire à quel point je te trouve admirable... admirable... et c'est un faible mot... et vous toutes et tous qui faites face à tant de choses. Bravo !

    RépondreSupprimer
  42. Mon Grand Nain a 2 ans et 7 mois. Son RGO a été diagnostiqué assez tôt bébé car j'avais beau être une maman novice, quand on sent en nous que quelque chose ne va pas comme il le faudrait et que ses pleurs incessants et que ses petits yeux te crient leur douleur, mon insistance envers ma pédiatre a fini par payer. On a bien sûr essayer de très nombreuses marques de lait avant de trouver une formule qui lui convienne (un mélange de 2 marques spéciales RGO avec épaississant supplémentaire ! je vois d'ici vos yeux...)
    Il est donc né fin juillet, et a eu son premier gaviscon fin octobre suivi d'inexium fin décembre. Deux longs mois entre les deux traitements à cause des trop nombreuses bronchiolites + otites + séances kiné + nuits à le tenir debout + désespoir du papa ++++....... Un hiver assez rude où notre Grand Nain a passé le plus clair de son temps chez les médecins de garde de toute la région et sous antibiotique et Cie !
    Est ensuite arrivée la Diversification alimentaire et avec elle son lot de renvois, vomissements, dégoûts, hauts le coeur et j'en passe... Aucun morceau ne passait. Il fallait mouliner très lisse sinon c'était retour direct. J'ai eu droit au discours accusateur envers la maman trop présente, trop aimante, qui a une relation trop fusionnelle avec son tout petit qui ne veut pas le voir grandir et qui lui transmets... On a eu droit pendant toute cette période aux conseils avisés de "laissez pleurer ! ce sont des caprices !" parce qu'évidemment (je dis évidemment maintenant, avec le recul ! hein !!! mais quand on est dedans c'est évidemment pas évident !!!) il ne faisait toujours pas ses nuits. 5 réveils nocturnes quand tout allait bien !
    Hiver 2 = Grand Nain a 15 mois, ne mange toujours pas de morceaux mais aime (et digère) les gâteaux apéro... De quoi raviver les gentilles langues de vipère... De nouveau docteur sur docteur car bronchiolites et otites à répétition. Traitement Ventoline et Flixotide pendant tout l'hiver et le printemps mais ça n'empêchait rien. Visite chez un Homéopathe à 2h15 de notre domicile mais réputé... Nous sommes sortis avec 10 tubes différents à prendre 3gr X 3/jour toute l'année...
    A l'heure d'aujourd'hui, je maintiens ce rythme de granules quotidien. Il les suce maintenant, c'est moins fastidieux que de devoir les faire fondre dans un peu d'eau... ;)
    Cet hiver n'a certes pas été rude mais, touchons du bois, rien a déclarer ! et a 2ans et 5 mois il a bien voulu recommencer à zéro l'apprentissage de la mastication et l'introduction de morceaux... Ce n'est pas gagné. Rien n'est acquis. Dès qu'un morceau passe mal, il a encore la facilité de vomir et on repars en arrière mais je suis fière de lui et des progrès qu'il fait tous les jours !

    Et nous avons notre deuxième petit Nain qui aura bientôt 4 mois et qui a eu des début aussi difficiles... Gaviscon et Inexium croisent aussi sa route ainsi qu'un lait épaissit AR Digest. La pédiatre souhaite introduire la diversification le mois prochain mais je ne suis pas pressée de mon côté ! Peur de mal faire, sentiment d'avoir tout râté avec mon grand encore trop présent même si avec le recul et en lisant ce genre de partage... je sais que je ne suis pas responsable de tous les malheurs de mes fils...

    Alors Bravo et Merci à toutes les mamans!

    RépondreSupprimer
    Réponses
    1. Je suis maman d'un petit vomito de 11 mois qui ne supporte aucune nourriture solide.
      J'ai fait une découverte qui peut t'intéresser, grâce au forum RGO et Allergies dont parle Marie. (Un forum vraiment chouette, avec des conseils, des encouragements et beaucoup de bienveillance)
      Ces rejets d'aliments solides et hauts-le-coeur seraient dues au syndrome hyper nauséeux !
      Pour en savoir plus, tu peux lire cet article très complet : http://www.airhandicap.org/D%C3%A9glutition/hyper-nauseeux-et-troubles-de-loralite-chez-lenfant.html
      Courage,
      Ailes_N, une maman qui galère aussi...

      Supprimer
  43. collègues dudit forum oui... sans ce forum, j'aurais sans doute encore attendu un mois ou deux pour que le médecin reconnaisse l'existence d'un très sévère RGO interne..et je ne sais pas comment on aurait tenu
    merci MArie et courage à Nano , qui tient le bon bout !! (comme la mienne)

    RépondreSupprimer
  44. Coucou Marie,
    Juste un énorme merci pour ce génialissime forum RGO et allergies.
    Je le dévore depuis que tu en as parlé.
    J'ai l'impression que je vais enfin avoir des réponses,
    même si je sais que le chemin risque d'être extrêmement long et difficile.
    Bravo et merci pour cet article, qui va, je crois, nous sauver la vie...
    Marie, tu es formidable !!!
    Ailes_N

    RépondreSupprimer
  45. Ma fille aussi a été diagnostiqué intolérante aux PLV et à l'oeuf. Elle est passé du lait maternel au lait de riz 1er âge, puis 2ème âge. Et malgré les sceptiques, ma fille se porte très bien: elle est dans les courbes. Aujourd'hui, tout comme toi, je tourne aux petits pots de la marque Hipp, Babybio et j'ai découvert Holle récemment. Je crois que c'est ceux que je préfère car ils ont des recettes originales. Pour les gâteaux, il y a la marque Le moulin du pivert, Bisson et Biosoleil aussi, mais comme tu dis, il faut bien regarder les compositions. Pour les purées Picard, j'ai failli me faire avoir quelques fois car il y a de la crème fraiche dans certaines d'entre elles. Maintenant, je suis bien plus attentive :) C'est en se trompant qu'on apprend paraît-il! Tant mieux si Nano va mieux, on vous souhaite que tout rentre dans l'ordre progressivement.

    RépondreSupprimer
  46. idem, billet qui me parle forcément, après quasi 3 ans d'évictions pr mon n°3 (après un n°2 RGO ++ mais "seulement", en somme ... ) .
    PLV + tous les laits d'origine animale+vache/veau , kiwis, soja, petits pois, pomme de terre... il a fallu une année pour réussir à éliminer tout ce qui le détraquait et le faisait souffrir (et avec allaitement long , pr adapter les menus au quotidien , les siens et les miens) .
    Sans parler de ceux à gérer qd il a grandi, et quitté les petits pots ... pr les menus ds la famille, rares, mais du coup "non non pas de beurre, il ne supporte pas ... " et autres "ah..tu as mis un bouillon cube dans ta soupe...bon bah non, alors, tant pis" ...

    Des sites médicaux sur les allergies m'ont aidée à trouver les allergies croisées (les petits pois ! ) , parce que prick tests négatifs , prises de sang négatives ... mais douleurs ++ et nuits associées ....
    Maintenant, à bientôt 4 ans, il va bien , et mange de tout . Il est très sélectif sur les produits laitiers, quelques cuillers suffisent, supporte encore assez mal le kiwi par ex (dont il raffole...) , mais ...pas de PAI, c'est fabuleux :D et plus de cuisine spécifique .

    C'est tout ce que je vous souhaite pr Nano .

    et lire ces commentaires me rassure bcp... mon petit 3z est un tardif, marche, et surtout parole... lire que d'autres aussi avec des parcours similaires, c'est assez rassurant, oui .

    RépondreSupprimer
  47. Bonjour, que de souvenirs ... le Néocate, on est passé aussi par là ici avec un des deux (ici évictions PLV + œufs + fruits à coques). Réintroduction avec succès des PLV, des œufs (ce fut plus long, surtout pour les œufs crus), de l'arachide, mais quelques fruits à coques font de la résistance (saleté de noix de cajou et de pistache) donc scolarité en maternelle sous PAI et panier repas... les réactions sont surtout cutanées (plaques rouges) avec une peau atopique (qui tourne a la peau de croco l'hiver) qui ne supporte aucun produit bébé, même sans allergène, sauf ... le savon d'alep ! Même si, à la maison, il mange maintenant comme nous, je sais qu'il lui restera un terrain à tendance allergique : il est aussi sensible aux acariens et aux pollens, comme son papa (il commence a se frotter les yeux et à éternuer lorsqu'on va au parc en ce moment, tient !).

    RépondreSupprimer
  48. Oh oui, le RGO, on pourrait écrire un roman dessus quand on l'a vécu ! BB1 a fait une oesophagite à 5 jours (on était encore en néonat ...) en vomissant du sang. Malgré cela, il a fallu attendre 6 mois de pleurs intensifs et 5 pédiatres différents pour avoir enfin un traitement efficace et entendre parler d'intolérance aux PLV ....Avant, j'ai eu droit à "il a faim, donnez lui un biberon de complément" (et hop, je te le bourre de lait de vache ...), "passez lui du mozart pour le détendre" (ma préférée celle là)Nous avons fait plusieurs tentatives de réintroduction de lait et d'arrêt du traitement, qui se sont soldées par un enfant de plus en plus grognon, refusant de se coucher (= douleur couché ...) En tant que parents, nous avons l'impression de faire nous mêmes le diagnostic et de décider s'il est encore intolérant. Nous essayons de nous faire aider par un allergologue, mais tous les tests sont toujours revenus négatifs. Pourtant, vus les pleurs que nous avons vécus, aucun doute !
    BB2 est arrivé et a 1,5 mois. Pendant la grossesse, quand on me demandait si je préférais un garçon ou une fille, ma réponse était "aucune importance, du moment qu'il n'est pas RGO". Raté, BB2 suit les traces de son grand frère et pour rigoler, elle fait en plus des fausses routes avec ses reflux. Pourtant on gère mieux car on a pu se faire entendre par notre super pédiatre dès ses 3 semaines, et ça, ça change tout ! Nous avons encore notre lot de doutes et nous savons que ça peut durer un moment, mais que ça finit par s'arranger. Et nous espérons toujours que l'intolérance passera !
    Merci à toutes celles qui partagent leur expérience sur les blogs et forums, qu'est ce que ça m'aide depuis le début !

    RépondreSupprimer
  49. Bonjour,
    Je me permets de vous laisser un petit message pour savoir quel epaississant vous utiliser avec le lait neocate car ma paupiette de 6 mois a ce lait et rgo obligé je dois l'epaissir mais le soucis c'est qu'elle ne supporte pas grand chose car elle a une mal absorption intestinale et un bon rgo sous traitement. Donc exit la caroube la pomme de terre et de nombreux autres fruits et légumes. J'ai même abandonnée la diversification quelques temps car ça lui ravagait le bidou bref que supporte t elle...je me le demande encore et si un jour elle mangera sans se tordre dans tous les sens...merci d'avance pour votre reponse

    RépondreSupprimer

Pour laisser un commentaire sans identifiant, il suffit de sélectionner Anonyme ou Nom/URL.
Et si tu es une buse, bah, envoie un mail, je t'expliquerai ça un peu mieux...

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...