Pas évident d'avoir un bébé que rien ne différencie des autres sauf sa propension à ne pas digérer ce que d'autres digèrent sans souci.
Grand Nain avait un léger RGO, traité avec lait épaissi et gaviscon, hourra.
Moyen Nain, gloups, m'avait inspiré cette série d'article sur le reflux, puisque, diagnostiqué très tardivement (à l'âge de 9 mois malgré mon insistance) il m'avait fait connaître déjà les joies des soirées interminables, des pleurs-hurlements-laissez-le-brailler-il-fait-des-caprices, et le plaisir des réveils nocturnes par dizaines. Sous Mopral de ses 9 mois à deux ans, il reste un petit
Micronaine, bébé parfait, a été également sous Inexium à partir de ses 10 mois jusqu'à ses 18 mois car elle avait également un RGO interne qui l'encombrait énormément au niveau bronchique. Après quelques semaines de kiné non-stop, ma pneumo a eu l'intelligence de la mettre sous Inexium. Et adieu toux chronique, adieu nez pris, adieu nuits chahutées.
Et Nano, aaaaaaaaaaah, Nano.
Bébé hurlant depuis ses 3 semaines de vie, bébé porté pendant 4 mois presque 24h sur 24 (je ne mens pas, je contemple encore mon écharpe avec nostalgie du nourrisson et angoisse des heures passées à la porter).
Bébé en retard, pour tout, bébé en souffrance qu'on ne sait diagnostiquer. Puisque rien ne marchait. Des rots à n'en plus finir, des tortillages, du bébé qui se cambre, encore et encore. Des selles étranges, des pleurs à n'importe quelle heure, une pression d'enfer, même en journée car des journées qui se déroulent juste sur son ryhtme. Tout ce qui paraissait "simple" devient compliqué.
Dois-je la réveiller?
Dois-je lui donner à manger maintenant sachant qu'il n'y aura pas deux heures de position verticale avant son coucher?
BREF.
Vivre avec Nano cette première année a été à la fois un grand bonheur, car c'est une petite fille souriante et vraiment étonnante. Mais vivre avec Nano cette première année a été une source de stress, d'angoisses, d'heures passées au téléphone, dans les labos, à consulter des bilans sanguins, à s'interroger sur le pourquoi du comment. Un petit monde autour d'elle, qui n'avait pourtant rien de très grave, et heureusement.
Un RGO, manifestement, très rude, très costaud puisqu'une ulcération de l'oesophage et une malabsorption au niveau intestinal. Une douleur de tout instant, une perte de poids puisqu'un refus de s'alimenter progressif. Une fatigue, un manque de tonus qui font que Nano, bientôt 15 mois, ne marchera pas demain (je croise les doigts pour cet été histoire de soulager mon dos).
Mais un bébé désormais souriant, qui dort bien mieux (malgré quelques réveils nocturnes selon ce qu'elle mange) et qui râle, qui empile des anneaux autour d'un bout de bois et qui rentre ses formes sans souci dans son truc Fisher Price (il reste donc 5 formes à insérer, après 4 enfants ça relève du miracle).
Côté nourriture, ça a été aussi très compliqué.
Un allaitement qui se passait plutôt correctement même si elle tétait peu.
Une introduction des aliments au départ sans souci puis rapidement assez délicate avec des selles beurb (je vous passe les détails). Et surtout, en fonction de ce qu'elle mangeait, des crises le soir, des hurlements, des nuits horribles.
En listant petit à petit ce qu'elle mangeait, il ne nous restait presque plus rien, elle ne semblait plus rien supporter.
A la suite d'une grosse otite, elle n'a plus voulu téter et, épuisée, je n'ai pas insisté. Pendant 1 mois, j'ai allaité un peu la nuit lors de ses réveils mais rapidement, elle a conchié le sein et j'ai admis que, de toute façon, au stade de fatigue où j'étais arrivée, ce n'était pas une mauvaise chose. J'étais un zombie.
C'est à ce moment là que nous avons consulté une gastro-pédiatre qui nous a demandé d'évincer le lait et les protéines de lait de vache.
Un lait sans PLV, des menus adaptés et zou, voilà une Nano qui allait déjà un peu mieux, même si ce n'était pas franchement une réussite le soir. En journée, ça allait vraiment mieux mais les crises du soir étaient toujours bien présentes.
Elle ne semblait plus supporter ni les pâtes, ni le riz, ni le pain, ni les pommes de terre, ni les fruits (sauf la poire)... pas grand chose en vérité.
Nous avons donc tout évincé. Et après des vacances de Noël où j'ai sincèrement cru mourir de fatigue (4 nuits assise dans le canapé à la porter pour qu'elle dorme debout) je l'ai remise sous Inexium, en me disant que cette odeur acide qui sortait de sa bouche, que ses fesses systématiquement irritées, ne pouvaient être que de l'acidité.
Et bingo. 6 jours après = première nuit.
ça n'a pas duré, bien sûr, nous avons eu 4 nuits de repos et c'était reparti.
Une fibroscopie a été programmée et l'inexium arrêté de nouveau.
Rebelote, ce fut l'horreur.
Après les résultats, il était clair que Nano souffrait donc d'une oesophagite et qu'il fallait la soigner.
Nous avons eu donc ordre de la passer sous double-dose d'inexium pendant quelques semaines puis de la rebasculer sur un dosage simple.
Côté nourriture, nous sommes passés à un lait encore moins allergène (le Néocate) et nous n'avons quasiment rien réintroduit pour le moment. En tout cas, très peu.
Elle a le droit de grignoter un petit morceau de pain puisque les biopsies ont confirmé qu'il n'y avait pas d'intolérance au gluten mais dès qu'elle en mange trop, elle a des maux de ventre.
En revanche, je lui mets une cuillère de riz, de quinoa, d'épautre, de lentilles rose.
Et elle dévore des bananes avec le sourire.
Encore aujourd'hui, je dois pas mal cuisiner pour elle, et hors de question de mixer le repas des grands (enfin rarement) puisqu'ils sont très pâtes, purée, crème et pizza !
Pour cuisiner pour ma petite Nano, j'ai donc un merveilleux appareil dont je ne m'étais jamais servie pour les précédents.
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Je mets déjà celui là parce qu'il est propre ;))) |
En fait, pour tout vous dire, j'avais juste un mixer pour petits puisque pour les trois précédents, je mixais souvent (arrivés à un certain âge) notre propre repas (avant adjonction de sel et compagnie).
Mais là, pour Nano, hé bien, il faut lui cuisiner bien souvent un repas rien qu'à elle.
Il y a quelques longs mois (bien avant que Nano ne commence sa diversification), une gentille dame d'une agence de communication m'avait proposé de tester un cuiseur-vapeur pour bébé.
J'avais décliné dans un premier temps, puisque très sincèrement, je n'utilisais pas ce type de produits.
Mais elle a tenu à me l'envoyer, un peu comme un cadeau de naissance, et peut être aussi parce qu'elle sentait que ça allait finalement m'être utile.
Hé bien. Vous n'imaginez pas à quel point.
J'utilise mon cuiseur à nain tous les jours.
Vraiment.
J'y mets des légumes frais, j'y mets des légumes surgelés (normalement on ne peut pas mais je ne vois pas le souci, les courgettes en rondelles = nickel), j'y mets des fruits (mais Nano n'aime pas trop les compotes maisons - trop acides) et j'y mets mes oignons (bin quoi?) et mes échalotes (ça hache très finement).
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Petit Terraillon qui ne prend pas trop de place finalement |
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pour savoir combien qu'on met... |
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Ok, ma cuve est UN PEU cradouille (je vais attaquer au vinaigre blanc) |
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petit panier récolte-jus de cuisson = pratique pour mixer |
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contenance impec pour un plat |
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couvercle (passionnant Marie) |
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Hachoir à tout |
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bouton qui lance la vapeur infernale |
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pour chauffer des biberons ou des petits pots (je n'utilise pas) |
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évidemment tout est sécurisé, il faut que le truc muche soit bien enclenché pour pouvoir mixer |
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chic non? |
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et à côté le robot parental |
Evidemment on peut y mettre des biberons ou des petits pots à chauffer mais personnellement, j'ai pour les biberons un BibExpresso (vous savez ce gadget bien pratique qui permet de faire des biberons en 30 secondes) et je chauffe le contenu de mes quelques petits pots au micro-ondes.
Bref, je m'en sers énormément, pour cuire des petites quantités de brocolis pour Nano (car qui d'autre aime le brocolis parmi mes enfants? hum) et pour hacher menu de quoi la nourrir durant la semaine.
Je ne sais plus qui m'avait demandé un retour sur ce produit pour des jumeaux mais je dirais qu'il est nickel dans ce cas puisque son double bol permet de cuire des quantités plus importantes que d'autres cuiseur bébé. Là, je fais deux portions, une pour le jour même et une que je congèle.
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mon congélateur top du frigo |
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un modèle d'organisation |
Evidemment, dès que je fais la même chose pour les quatre enfants, comme une soupe un peu épaisse sans trucs que Nano ne supporte pas, je mixe dans mon Kenwood (on l'aperçoit sur les photos et NON je n'ai pas la chance d'avoir un Cookin Chef ou un Companion ou un Thermomix pour m'aider) et ça mixe suffisamment pour Nano.
A part ça, j'use et j'abuse du surgelé, Picard est mon ami.
Je prends leur sélection Bio, majoritairement et des purées 100% légumes. Ils ont sorti une gamme de purée bébé mais faites bien attention à la composition, je me suis faite avoir, il y a parfois des pommes de terre ajoutées dedans.
Cette constatation est la même pour les petits pots, il faut vraiment faire attention au contenu. Souvent le mot "légumes" réunis des pommes de terre, carottes, etc... donc veillez à bien lire les étiquettes.
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on LIT BIEN merci. |
Ici, on prend donc des légumes surgelés Picard et des petits pots de la marque Hipp, Babybio et Holle (allemand) en faisant attention à ce qu'il n'y ait pas de gluten, de lait ou encore de pommes de terre qu'elle a du mal à digérer pour le moment.
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les Holle, hyper pratiques et sans rien du tout de beurk dedans. |
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le préféré de Nano (goût de luxe) |
Nous lui avons aussi acheté des biscuits sans gluten et sans lait, de la marque Les Recettes de Céliane qui sont vraiment bons, rien à redire (les fondants chocolat sont une tuerie) et je pioche pas mal d'idées recettes sur les nombreux blogs et sites dédiés qui existent sur internet.
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Mioume |
En voilà quelques uns :
- Cuisine sans lait et sans gluten
- Blog de recettes sans lait, sans gluten.
- Sans gluten ni lactose, j'aime beaucoup celui là aussi.
- Et mon petit coup de coeur : La Compagnie Sans gluten (avec du sans lait dedans).
N'hésitez pas à partager en commentaire d'autres sites et d'autres idées, je sais qu'il y a de nombreux sites dédiés comme Au bonheur des petits allergiques qui donne de nombreux liens et de nombreuses pistes pour vous aider à cuisiner, ainsi que le fameux blog de Papilles&Pupilles que je consulte environ dix fois par semaine pour piocher des recettes (pour moi aussi) et qui a une section "Allergies" puisque c'est au départ ce qui a poussé son auteur, Anne, à ouvrir son blog (le plaisir d'avoir des nains allergiques!).
On peut aussi se commander ce super livre que m'a prêté ma copine Marie (merci pour ça, pour tout). Qui est vraiment très bien fait (et les recettes sont très bonnes).
Bref, voilà un long article incomplet bien entendu, parce qu'il y a mille et une façon de faire quand on a un enfant qui ne tolère pas tout ce qu'un autre enfant tolère.
J'ai la chance d'avoir une petite fille qui n'est pas diagnostiqué allergique (pricks tests et tests sanguins négatifs) mais qui semble plutôt mal supporter toute une série d'aliments en raison de son RGO interne. Peut-être et probablement déclenché par une intolérance aux PLV mais comme le diallertest était négatif, là encore, il n'y a que l'éviction qui peut le prouver.
Mon conseil?
Ecoutez-vous et simplifiez-vous la vie. Usez du surgelé et des petits pots bios histoire de ne pas passer votre temps en cuisine. Une poignée de brocolis, un peu de tapioca et du jambon (sans lactose, évidemment) et zou.
Faites des grosses soupes et congelez.
Les évictions, une fois qu'on y est, ça se gère. On trouve vraiment de plus en plus de choses dans le commerce et pas toujours hors de prix. Je cuisine énormément de légumes et j'y ajoute des lentilles, du tapioca, une poignée de quinoa, ainsi qu'une crème d'amande pour remplacer la crème fraîche et ainsi donner un peu de goût aux repas.
Je lui achète du bon chocolat noir qu'elle s'enfourne par poignée et elle a des petits biscuits pour faire comme ses frères et soeurs au moment du goûter.
Les grands ont très bien compris et ne viennent jamais lui agiter un petit suisse sous le nez.
Les grands demandent aux adultes de faire attention à ne pas lui donner du lait ou du blé.
Les grands savent qu'elle est sensible et comprennent qu'il faut sélectionner ce qu'elle mange.
Et moi?
Hé bien, je cuisine rapidement avec mon double cuiseur, je dévalise Picard et je trouve mille idées recettes, je me prend à préférer parfois ce que je lui cuisine (mon dieu, je vire bobo-bio) mais surtout, je commence à bien maîtriser les évictions et ça, c'est un soulagement et un gain de temps.
Petit mot de la fin pour le merveilleux forum RGO et Allergies qui m'a (et continue) de m'aider, de me soutenir. N'hésitez pas à partager, à aider, à demander du soutien. Parce que bien souvent, les gens ont l'impression que c'est une lubie parentale, que c'est un désir de ne pas faire comme tout le monde.
Non.
Croyez moi, si on pouvait filer un morceau de pain ou un bout de fromage à notre petit rigolo qui s'agite dans sa chaise haute, on le ferait.
Courage à toutes et tous et n'hésitez pas à ajouter en commentaires vos expériences, je sais que certaines ont un quotidien vraiment difficiles, entre les multiples allergies, les réintroductions à la petite cuillère, les suivis de courbes de poids, le stress et les nuits difficiles.
Ce n'est pas évident, entre l'école, les réflexions d'autres qui ne savent pas et le sentiment d'être épuisée et lassée, l'impuissance et l'envie de pouvoir, parfois, juste emmener ses enfants au Mac Dal, pour qu'ils fassent comme les autres....