1 oct. 2012

Différent?

J'ai beau dire, j'ai beau compatir, j'ai beau écouter et j'ai beau soutenir.

Ça ne suffira jamais.

Je sais, je ne peux rien faire.
Je sais, c'est dégueulasse.
Je sais, c'est injuste et je sais, en même temps, c'est ainsi, et même elle n'échangerait jamais sa place contre la mienne parce qu'il est ce qu'elle a de plus précieux.

N'empêche.

Avoir un enfant différent, ça veut tout dire, ça ne veut rien dire.
Ça veut dire handicap, ça veut dire autisme, ça veut dire troubles du comportement, ça veut dire regards de travers et jugement de ceux qui restent persuadés que le parent y est pour beaucoup dans ce que l'enfant est devenu.

Toi et moi.
Nous avons accouché à quelques jours d'intervalle de deux petits garçons portant presque le même prénom.
Il n'y a pas de hasard.
Nous avons fait notre route, chacune en parallèle de l'autre, Delerm dirait en natation synchronisée.

Sauf que.
Ils ne sont pas les mêmes.
Sans gradation, sans importance finalement.
L'un rentre dans le moule, l'autre non.
Pas de beaucoup, d'un petit rien même. 

Pourquoi?
On ne saura jamais.

Et peu importe.
Nous faisons nos vies, nous prenons des décisions, nous essayons, finalement, de faire au mieux.
La différence c'est qu'il n'y a rien, ni personne qui aide ceux qui ne rentrent pas dans le moule.
La différence c'est qu'on parle de lui comme s'il fallait mieux le caser, là, un peu plus loin, pour qu'il ne dérange pas les autres.
La différence, c'est qu'on ne lui accorde pas trop d'attention, qu'on lui colle une étiquette "dérangeant" et qu'on essaie de faire au plus facile. Pas au mieux.

Et derrière?
Derrière il y a toi, il y a vous, il y a une famille, et il y a une vie. Derrière il y a ceux qui font comme ils le peuvent.
Il y a ceux qui voudraient juste qu'on les écoute, qu'on les guide et qu'on leur dise clairement les choses.
Qu'on reconnaisse qu'il n'y a pas que ça qui compte

Qu'un gamin, c'est autre chose.
C'est ce qu'il est.
C'est ce qu'il ressent.
Ce sont ses sourires et les soleils qu'il dessine.
Ce sont ces jeux avec son frère et l'équilibre qu'ils ont construit.
Ce sont ces moments où il semble juste exactement semblable à l'autre petit garçon à côté de lui et on voudrait un instant suspendre le temps et croire que tout va aller mieux.


Je ne sais jamais quoi dire, je ne peux qu'écouter.
Je ne peux que te dire que ce qui compte ce n'est pas ça mais en même temps, je crois que j'en arriverai à détester tous ceux qui ont juste la chance de mener une vie normale.
Quand on a un enfant différent, il apporte énormément. Du plus, du moins.
Mais comment ne pas en vouloir un peu aux autres?
Comment ne pas penser "ils ne se rendent pas compte".

Parce que non.
Nous ne nous rendons pas compte.
Des nuits à y penser. Des nuits à y réfléchir. Des nuits à ne pas dormir.
Des choix à faire mais "sommes nous certains que ce sont les bons".
Des mots à entendre et des gens qui assènent des vérités.
Des envies de hurler parce que non, ce n'est pas notre enfant dont il s'agit, ce n'est pas de lui dont on parle. Ce n'est pas vraiment lui.
Des envies de tout lâcher.

Je ne sais jamais quoi te dire, je ne peux que t'écouter.
Evidemment, il y aura toujours pire.
Evidemment.
On ne peut pas établir de gradation dans ce que les parents endurent.
On ne peut pas dire "moi c'était pire".
Mais quand même.

A part te dire que je suis là.
A part te dire que tu fais exactement ce que tu dois faire, que tu es comme nous toutes, que tu cherches et que tu apprends, que tu te plantes et qu'il ne faut surtout pas regarder en arrière sauf pour ne rien regretter.
A part te dire que tu fais de ton mieux et que l'essentiel est là.





Dans mon boulot comme dans ma vie, j'ai eu l'occasion de fouiner un peu partout pour trouver des aides, des sites et des références sur "l'enfant différent".
Voilà donc quelques liens, à compléter bien sur, la liste n'est pas exhaustive, ce sont seulement des points d'appuis, des petits plus:

Le portail de l'enfant différent : http://www.enfant-different.org/index.php

Du matériel, des liens, des jeux éducatifs pour les enfants autistes : http://www.autismediffusion.com/materiel-logique-autisme-strategies-education.htm ou encore http://www.autisme-apprentissages.org/epages/274916.sf/fr_FR/?ObjectPath=/Shops/274916/Categories

Un superbe site de jouets, jeu d'éveils et jeux d'apprentissages, pour les enfants différents (mais pas que) : http://www.hoptoys.fr/ ou encore http://www.oterciel.com/ et http://www.handijeux.fr/

Et ce superbe blog pour les enfants précoces : http://les-tribulations-dun-petit-zebre.com/

N'hésitez pas à donner quelques liens en commentaires.
Cet article n'a pas pour objectif de lister des liens disponibles, c'était juste un ressenti, une sensation...

51 commentaires:

  1. berdermagali@aol.com1 octobre 2012 à 13:31

    Grosses pensées pour tous les parents d'enfants à petit plus <3

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  2. Madame Marie, on vous a déjà dit que vous écriviez divinement bien? Vous devriez penser à écrire un livre, tiens. :)

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  3. Au Quebec, on ne dit que se sont des enfants extraordinaires...

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    1. voilà, c'est ça, extra ordinaire. un medecin nous a dit un jour avec de l'admiration dans la voix que notre fils est hors norme. putain que ca nous a fait du bien!

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    2. c'est amusant..
      c'est ce que j'aime dire aussi..
      mon fils va dans une école pour enfants ordinaires, le tien va dans une école pour enfants extraordinaires !!!

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    3. c'est beau !

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  4. Cela me rappelle une mère & son fils (ado, jeune adulte)...
    Il est schizophrène... J'ai eu de la sympathie, de l'empathie dès qu'elle s'est entrée ds le cabinet, assise en face de moi... J'ai discuté avec elle... et puis j'ai fait le lien : elle est la mère de cet ado un peu "spécial", mais gentil.
    Elle me raconte l'enfer de la maison, l'incompréhension des autres... et surtout l'accusation de son ex-mari, de sa soeur : S'il est devenu comme ça, c'est de sa faute : elle l'a mal élevé !
    NON !
    NON NON NON ! J'ai trouvé ça injuste, tellement injuste : je lui ai dit, expliqué qu'elle n'était responsable de rien... qq soit sa façon de l'élever, il serait devenu pareil...
    Elle avance, petit à petit, se déculpabilise... mais c'est si difficile pour elle... et pour son fils aussi.
    Je les sens "perdus" tous les 2 en qq sorte...

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  5. J'ai celui-ci pour les petit d'un autre monde:

    http://sgscdiet.chez.com/autisme.htm

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  6. magnifique texte... je suis maman d'un enfant "different" , nous habitions la ville et il fallait caser notre enfant ailleurs comme tu le dis si bien, puis nous somme partis a la campagne, dans une nouvelle ecole, une ecole ou les enseignants ont du temps, sont disponibles et a l’écoute de chacun. mon fils n'ira pas en CLIS, il n'ira pas en SEGPA, parce que dans cette école il n'est pas si différent que ca. il est juste un doux rêveur, un peu distrait, il a peur du regard des autres. il est TDAH. mais pas ici, dans cette ecole les enseignants pense qu'il faut juste passer un peu plus de temps avec lui pour qu'il prenne confiance en lui. tout ca pour dire que finalement ils sont tous plus ou moins différents...
    ton texte ma donné la larme a l'oeil car il m'a confronté a mon propre ressenti, merci d'avoir mis les mots

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  7. Bonjour Marie,
    Votre article fait largement écho en moi, j'en ai des frissons...
    Je suis orthophoniste et travaille beaucoup avec des enfants porteurs de TED.
    La douleur des parents, ne pas savoir si on fait les bons choix, être perdu, en lutte avec l'éducation nationale, les médecins, les administrations, l'entourage, je les côtoie tous les jours.
    J'essaie de les soutenir, à mon niveau. Nous parlons ensemble de ce "handicap invisible", qui peut tellement isoler. L'incompréhension des troubles du comportement, de l'hypersensibilité, des difficultés de communication...

    Un lien : un site communautaire de parents http://autismeinfantile.com
    Bon courage à tous, la route est longue !

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  8. Merci du fond du coeur, pour ce texte qui m'a pris aux tripes. Etant maman d'un petit garçon autiste, ça ne peut que m'aller droit au coeur. Chaque jour je remercie la petite fée qui a mis sur ma route des amis, une famille et des connaissances si extraordinaires, qui nous soutiennent et ne nous jugent pas <3
    Et comme vous le dite si bien, on n'echangerai notre vie avec personne, parce que notre petit gnôme nous apporte tellement....

    Merci encore :)

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  9. Merci à vous pour les mots et les liens <3

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  10. La Java des Zous1 octobre 2012 à 14:03

    Forcement je frissonne et j'ai les yeux tout embués, normal quand quelqu'un écrit aussi bien tout une partie de ce que l'on vit au quotidien ça retourne, mais ça fait aussi du bien. Merci. Merci. Merci.

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  11. C'est très touchant et comme toi souvent je suis davantage dans l'écoute et le soutien silencieux parce qu'il est vraiment difficile de trouver les mots justes...

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  12. Ma "petite sœur" (les guillemets c'est parce que c'est la petite sœur de mon meilleur ami, finalement on est de la même famille, je l'appelle mon frère, elle ma sœur, ses parents le prénom suivi de "papa" ou "maman") est autiste. Autisme lourd. Elle ne communique pas. Elle aime la musique. Elle aime les câlins (enfin quand elle a décidé). Bref elle est elle, avec son caractère de cochon, et c'est comme ça qu'elle a toute sa place dans nos cœurs.
    Je n'ai pas de lien spécial à donner.
    Je voulais juste dire que son handicap, sa maladie en fait, ça ne change rien.

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  13. Je suis une maman d'un enfant autiste dit de "haut niveau", avec en plus une très forte dysgraphie, de 13 ans. Il est scolarisé normalement, en quatrième.
    Mais il a fallu se battre, encore et encore, accepter le regard des autres etc... Au fil des années, au fil des rencontres, les choses se sont mises en place. J'ai rencontré des enseignants ignobles (je ne vois pas d'autres mots), mais aussi des super, prêts à passer du temps, à mettre en place des supports, des astuces.
    Aujourd'hui, je recommence, en moins difficile, pour le petit frère, dyslexique et dysorthographique. Mais je sais que ça vaut le coup de se battre, car le résultat sera là.

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  14. merci marie.
    maman de 5 enfants dont 2 différents : 1 autiste et 1 tdah (hyperactif), j'aurais comme charlotte mis le site d'autismeinfantile, sur lequel je suis assez présente; en voici la page facebook : https://www.facebook.com/AutismeInfantile?fref=ts
    cette année l'autisme a été déclarée "grande cause nationale 2012". l'autisme touche 1 enfant sur 150. oui, c'est énorme. et oui, ça peut arriver à n'importe qui. je voudrais juste faire passer un petit message aux mamans ou proches d'enfants différents : Ne jamais, jamais écouter les "professionnels" (ou les autres) qui vous culpabilisent. l'origine neurobiologique/génétique est prouvée désormais. alors même si le chemin est semé d’embûches, que parfois c'est décourageant, et qu'au bout du compte votre métier de parent sera plus difficile et douloureux que celui du voisin, de la cousine ou des copines, votre enfant a lui aussi ses qualités, ses dons. lui aussi aura ses victoires, petites ou grandes, et il a besoin de votre aide pour cela.
    je souhaite tout plein de courage aux mamans qui sont en difficulté, et comme conseil aux autres : aider est très variable, et un sourire, une conversation sur le temps qu'il fait, ou prendre le temps d'écouter plus longuement... tout cela peut changer une journée, et ramener du soleil dans le coeur !

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  15. je suis maman d'un enfant different un formidable dys je sais c'est a un degrés moindre que l'autisme, mais il est différents tous les jours tout me le fait remonter.
    Il est normal physiquement dans une discussion il a niveau plus que la moyenne parce que si il etait pas dys il serait surdoué (dixit les tests) mais voila il a arrêté son evolution niveau graphisme il doit avoir deux ou trois ans de retard c'est difficilement quantifiable.
    au depart il ne devait pas être scolarisable enfin pas en scolarite normale. il ne saurait jamais ni lire ni ecrire parce que on parlait dyspraxie puis il a evolué ils ont dit dyslexie et dysorthographie et de victoires en victoires il a appris à lire il a pu être lisible (version ecriture de medecin) tout de même en cm2 et on a plus parlé que de dysorthographie.
    Mon fils n'est pas assez pour être reconnu handicapé mais scolairement trop pour l'education nationale qui est bien peu formée pour aider les dys je sais de quoi je parle je suis fille d'enseignante(à la retraite) et ma soeur de 27 ans donc jeune enseignante n'a jamais eu de formation.on a fait le choix parce que on peut se le permettre de le protèger dans une ecole privee les autres connaissent ses difficultes et l'aident ils integrent sa difference de maniere positive sans rejets ce qu'il n'a pas connu avant.
    aujourd'hui mon fils est en 5 eme il a 12 ans pas de retard et tous les ans c'est une bataille pour le maintenir en classe dite normale je dois d'ailleurs rencontrer sa prof principale il a 11 de moyenne en physique et 16 en maths mais il n'a pas la moyenne dans les matières ou il faut écrire (pour le moment) il va falloir réexpliquer malgré le PAI comment l'aider je sais c'est super contraignant pour eux mais cela l'est pour lui pour nous et s'est surtout rageant. mais tout dys qu'il est mon amour pour lui est DYSproportionne il a combattu les regards les reflexions des autres enfants qui ont provoquées une phobie scolaire qui a durée 3 ans il a montré que oui il pouvait suivre normalement. Cela ne se voit pas mais c'est là et je suis certaine que mon formidable dys sera un homme comme les autres.
    et puis si un de ses trois frères devait avoir la même chose maintenant on sait faire. lydie

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  16. Une fois encore, j'ai les larmes aux yeux.
    J'ai découvert, il y a peu le site http://www.vocaludik.fr/ où j'ai trouvé beaucoup de choses pour aider les petits....

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  17. Bonjour Marie,
    Je découvre ton blog, un lien qu'à transmit une nouvelle copine sur FB.
    Ton texte est une belle déclaration d'amitié, mais de citoyenneté également.
    Tu es l'amie que nous devrions toutes avoir et que nous devrions toutes être!
    Tu t'exprimes sur le jugement et le regard des autres par rapport à l'handicap. Mais finalement, ils existent également par rapport à l'avortement, aux fausses-couches, à l'éducations, aux fréquentations de nos enfants... Et les mères (femmes) sont toujours celles qui sont coupables de tous les maux. Il y a une époque, où l'on pensait que si la mère avait une frayeur durant la grossesse, l'enfant naissait avec une tâche de vin!
    Nous devrions toutes apprendre de ton texte, invitez notre amie qui vit qq chose de différents à boire un café et l'écouter.
    Merci de m'avoir émue hors que ce sujet ne me concerne pas directement.

    ABT

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  18. Je suis maman d'un garçon qui a un syndrôme d'aspergher... bah c'est malin à te lire je pleure... lol...
    Mon garçon est formidable et nous avons la chance que nos enfants soient dans une école formidable qui l'a aidé à s'épanouir.......

    Que dire de plus.. la différence fait peur c'est malheureux....

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  19. Je suis une maman comme toi, à avoir un enfant différent, un petit rien comme tu dis, pas grand-chose, et je me bats et me battrai pour que mon fils ait sa place (une place qu'il a déjà de toute façon). Comme toi, j'ai passé des nuits blanches, des heures à surfer sur le net, à me documenter, à chercher partout, mais comme toi, je suis heureuse de l'avoir avec moi, ses facéties, son sourire, et son amour font que tout çà en vaut définitivement la peine ! J'ai réussi à rire de ceux qui rient de nous, car eux ne savent pas le bonheur de l'avoir au quotidien !

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  20. Merci Marie pour cet article et en particulier le dernier lien qui traite des petits "zèbres", ces enfants 'précoces' ou 'doués', qui sont également différents, hyper sensibles et terriblement accaparants... Mais dont on parle peu, parce que "ben, c'est une chance d'être doué, non?" Ben oui, mais pas que...

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  21. Bonjour Marie,
    je découvre votre blog grâce à un lien facebook. C'est un joli texte qui touche forcément toutes les mamans (et les papas surement) d'enfant différent. Ma fille est dyspraxique, dyslexique et elle a des troubles de concentration, bref des troubles d'apprentissage qui font qu'elle ne rentre pas dans le moule. Et il est exactement là le problème, votre phrase est tellement juste. Les choix ne sont pas faciles, nous ne savons pas assez rapidement s'ils sont bons ou mauvais mais il faut avancer et toujours donner, soutenir, aimer, même quand notre coeur de maman est en miette, même quand on perd un peu le courage de se battre, il suffit d'un regard, un sourire de son enfant et on repart.
    Merci pour ces mots.
    Bonne continuation à votre blog !

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  22. Je n'ai pas de lien à donner mais je trouve le film de Sandrine Bonnaire pour sa soeur, formidable... une véritable déclaration d'amour qui montre un autre quotidien tout aussi extraordinaire qu'un autre...
    J'ai tellement de compassion pour ces parents qui luttent contre toute une société qui ne comprend pas toujours où qui fait semblant de... et après comme tu dis on ne se rend pas compte parce qu'on ne peut pas, on peut déjà compatir et ne pas porter de jugement, sourire et ne pas faire une tête débile quand on s'aperçoit que...

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  23. "Je ne sais jamais quoi te dire, je ne peux que t'écouter."
    Il n'y a rien à dire mais tout à faire : écouter, accueillir ces enfants chez soi comme n'importe quel autre, se comporter de façon détendue (en espérant détendre tout le monde par mimétisme !)...
    J'ai la chance que le handicap de ma fille soit écrit sur son visage (T21)... au moins, pas besoin de justification devant les cris, les crises ou les gestes "bizarres".
    Une douce pensée à toutes ces mamans montrées du doigt à tort comme responsable du handicap de leur enfant.

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  24. Merci pour ce texte et merci mille fois d'avoir inclus les enfants HQI dans ta définition de la différence.
    Comme le dit Hellvis, tout le monde considère que c'est une chance d'avoir un petit zèbre à la maison, mais je considère que pour certains zèbres, leur différence est un vrai handicap, surtout social.

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  25. Merci Marie, Merci <3 Je n'ai pas la "chance" de Vanessa K ( <3 pour ta puce <3 ) ) La trisomie 21 de mon petit garçon est en mosaïque et ne se lit pas d'emblée sur son visage. Il faut insister, décortiquer les parties une à une pour comprendre... Son handicap, il est surtout mental, alors le regard des autres, froid, intransigeant, intolérant... je le vis au quotidien. Certains ont même le culot de me demander de justifier de ma carte de priorité (alors que les flics eux-même me foutent la paix)... D'autres se permettent de nous pointer du doigt quand il fait une crise, quand il crie, quand il bouge ses mains de façon désordonnée, comme pour chasser ses frustrations. Nous, nous savons, nous, nous comprenons... Et nous l'aimons, Dieu comme nous l'aimons, plus que tout au monde. Je remercie le ciel de n'avoir jamais su son handicap de toute ma grossesse, je remercie Dieu de nous avoir placé ce trésor entre nos mains, dans nos vies, dans nos âmes entières. Je suis reconnaissante de ce cadeau du ciel, parce qu'il est mon souffle, ma raison de vivre, de me battre tous les matins. Il a des frères et soeurs, que j'aime tout autant que lui, cela va sans dire, que je chéris chaque jour du plus profond de mon être, qui m'apportent aussi énormément dans mon quotidien et dans ma vie. Mais mon petit lutin, il est à part, il sera toujours à moi, et en quelque sorte, il ne nous quittera pas <3 Je veux vous faire partager une chanson que je trouve si belle, si vraie, si touchante (attention, mouchoirs...) de Linda Lemay. Cette chanteuse est grande, par sa qualité d'écriture, son aisance à transmettre les émotions même les plus dures, elle a tout juste avec ces mots là, et je vous les transmets <3
    http://www.youtube.com/watch?v=R-VTQwMLvQQ&feature=player_embedded&fb_source=message

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  26. Je ne serai pas originale...

    Maman d'un petit garçon exceptionnel de 4 ans.. "autiste de haut niveau" ou "asperger", le bilan nous le dira très bientôt.. je ne connais que trop bien cette histoire...

    Merci merci merci..

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  27. Bonsoir. Maman d'un petiit garçon de bientôt 5 ans TDAH (et certainement dys), et comme déjà dit plus haut, vu que sa "différence" n'est pas écrite sur son visage, on doit tous les jours encaisser les délicieuses remarques des wonder parents et wonder personnes qui savent mieux que nous, qui sauraient faire mieux que nous (puisque tout le monde sait que le TDAH est juste une carence éducative des parents qui ne punissent pas assez et ne mettent pas assez de fessées) et qui donnent de formidables conseils, surtout quand on ne leur a rien demandé. Bref nous essayons de faire les meilleurs choix pour lui, pour son épanouissement personnel et j'avoue qu'il y a des jours où c'est plus facile que d'autres. Et oui, c'est sûr que mon aîné ne rentre pas dans des cases, mais le jour où les gens arrêteront de porter des jugements, les choses seront bien plus faciles pour tout le monde... Bon courage à tous et à toutes

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  28. Il existe un très beau film " permis de conduire en pays autiste", je travaille dans un établissement ( dans l'administration) pour enfants handicapés ayant un agrément pour enfants autistes, une classe externalisée à établissement de 5 élèves permet à chacun de suivre une scolarité à sa vitesse dans une école classique, des intégrations se font dans les divers classes du primaire et avons même vu un petit garçon sortir de cette classe pour rentrer dans une 6ème ordinaire. Il existe des méthodes plus ou moins controversées mais chaque famille peut en trouver une qui lui convient : teacch, ABA, Makaton pour l'accès à la communication... je pense qu'il est grand temps que chaque enfant exceptionnel puisse avoir accès à une méthode qui lui offrira toutes les réussites aux vues de ses capacités mais pour cela il faudrait plus de classe, plus de moyens et d'ouverture d'esprit, espérons que cette cause nationale soit réellement entendue cette fois ci.
    Courage à tous les parents et moi je ne peux dire que merci aux petits rayons de soleil que je croise tous les jours et qui 'offre un bisou, une sourire, une grimace du jour.
    Merci pour ce beau témoignage

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  29. Tout est dit, simplement, sans blablas, ni faux sentiments et surtout avec respect. Un grand merci!

    Une maman un peu différente qui réfléchit un peu trop au lieu de dormir un peu plus.

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  30. Merci Marie, j'ai eu l'impression que tu écrivais ce texte pour moi et des amies maman dans le même cas, tu as décris exactement ce qu'on ressent, oui il y a plus grave mais oui c'est NOTRE enfant alors rien n'est plus grave! Merci d'avoir su mettre des mots sur notre douleur de maman, merci merci merci!!!!

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  31. Ouh j'ai du mal à trouver les mots. Tu viens juste de me scotcher, par la justesse de tes mots, par ta sensibilité, et par l'amour qui dégage de ce texte. Mon grand (7 ans) n'est pas autiste, je ne sais même pas s'il présente de réels troubles ou pas (hyperactivité, précocité ?). Mais je suis confrontée depuis la rentrée à un enseignant qui qualifie la situation de grave, très grave. Selon lui, mon loulou présenterait de graves troubles du comportement. Mais ce qui m'inquiète surtout est la façon dont il semble l'avoir déjà pris en grippe. Moi, je ne vois qu'un petit garçon ayant de grandes facilités en classe, qui a du mal à tenir en place, à rester concentré. Mais ce n'est pas ça dont je veux parler. Ce que je veux évoquer, c'est cette culpabilité que les gens savent te balancer, quand ton enfant est ne serait-ce que simplement remuant, comme tu le dis si bien, lorsqu'il ne rentre pas dans le moule de la "normalité" (grrr je déteste ce mot !). Le soutient est rare, l'écoute encore moins, alors si toi tu ne penses "qu'écouter", et bien saches que pour cette maman, et pour toutes les mamans d'enfants extraordinaires, c'est déjà énorme ! Merci Marie, et surtout ne t'arrête pas d'écrire, c'est un réel bonheur de te lire. Pfiou si je m'écoutais, j'irai chercher mon petit prince à l'école pour le couvrir de calins là tout de suite, dieu sait que je l'aime ;)

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  32. J'ai du lire ce texte en plusieurs fois tant il m'a ému... Je suis la maman d'un super garçon de 8 ans qui souffre de TDAH. Il est hyperfiant mais aussi hyperpleind'amour. Et même si je ne compte plus les nuits sans sommeil, les heures à pleurer en cachette parce que les nerfs lâchent et la fatigue de le porter à bout de bras pour qu'il continue d'avancer dans sa vie d'enfant sans trop de dommages, je n'échangerais pas ma place. Nous nous entraidons via un groupe de + de 600 parents de TDAH ici https://www.facebook.com/groups/enfant.hyperactif/. Merci Marie pour cet article magnifique, merci à ses enfants différents qui nous apprennent tant, merci à la famille et aux amis qui sont restés à nos côtés malgré tout, ce n'est malheureusement pas toujours le cas...

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  33. Je me suis toujours demandée comment je ferais si mon enfant était "différent" et je vois qu'en tous cas je ne serai pas si seule.
    C'est une très bonne idée d'article je trouve et on voit combien il est important pour chaque parent de se sentir rassuré, et soutenu et non jugé.
    C'est pas nouveau bien sûr mais ça reste central.

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  34. Très joli ce que tu écris là... Je suis assistante maternelle, et depuis mars j’accueille une petite fille qui je viens de l'apprendre sera "différente" ou, une maladie génétique mais pour l'instant nous ne savons pas bien ce qu'est cette maladie... Je ne peux rien faire pour les parents, je ne peux pas les soulager de savoir que leur petite qui aura bientôt 1 an vivra avec la maladie et le regard des autres, tout ce que je peux faire pour eux c'est les soulager de savoir que je l'accueillerai toujours et que je ferai du mieux que je peux pour accompagner leur petite pendant une petite partie de sa vie.
    J'aime bien le terme des québecois : cette petite est extraordinaire.

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  35. Bravo pour ce texte ... Maman d'un enfant "extra ordinaire" aussi, je sais ce que ton amie peut ressentir, même si pour nous, le regard des autres est peut être plus tendre.
    Il y a tant à faire pour que nos enfants trouvent leur place et une belle place dans notre société, en commençant par l'école ... Depuis 1 an, je savoure la chance que nous avons d'être arrivés dans un pays où notre fils est accueilli à l'école les bras ouverts et où tout lui est facilité et je rêve qu'en France on suive très vite ce chemin là aussi car nos enfants ont beaucoup à apprendre des autres, c'est vrai, mais ils ont aussi beaucoup à apprendre aux autres ...
    En tout cas, ton amie a bien de la chance d'avoir quelqu'un comme toi, qui l'écoute, tout simplement, sans chercher à dicter une conduite qu'il faudrait avoir ou pas avoir, juste quelqu'un qui partage un chemin de vie pas toujours facile.

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  36. Bonjour,
    Je suis orthophoniste, et dans mon métier, des enfants différents il y en a tellement... Mais chaque enfant est différents. Ce qu'il faut c'est écouter son coeur de maman.
    Durant ma grossesse j'ai eu très peur d'avoir une petite fille différente, je suis sans cesse confronter à ce genre de situation...Mais on n'y est jamais vraiment préparée
    Ton texte est magnifique, continues à soutenir ton amie comme tu le fais, nous avons tous besoin de compréhension!
    Il existe aussi le site vocaludik ( assez similaire à celui de hoptoys) qui est vraiment pas mal!
    Bonne journée à vous 2

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    1. aie la fatigue : chaque enfant est différent/confrontéE

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  37. Magnifique article, j'en ai les larmes aux yeux

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  38. Merci Marie. Merci de nous rappeler que tous les reproches deplaces aux parents (c'est surement de leur faute, non?!) les regards fuyants et les jugements a la place de paroles que nous ne savons pas trouver ne sont PAS anodins.
    Ma cousine vient de perdre son petit bebe un mois apres sa naissance, des suites d'une grave malformation cerebrale. C'est dur, pour tout le monde. Mais comme tu dis, un sourire, un petit cafe ensemble, prendre des nouvelles, ca compte aussi!
    Merci de dire tout haut ce que nous n'osons pas toujours dire tout bas. Tu as beaucoup de talent pour t'exprimer, bravo!

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  39. Bonjour,
    Logopède (orthophoniste), dans un service d’accompagnement spécialisé pour personne avec autisme (SUSA), je partage une petite partie de la détresse des parents et famille face au diagnostic, problème de comportement recherches de stratégies éducatives .....
    Nous travaillons en collaboration avec le site participate, un chouette site rempli de pistes, et témoignages .
    http://www.participate-autisme.be/
    Bon courage à toutes les familles , c'est votre détermination et courage qui font avancer vos enfants ! Ayant travaillé avec les 3 populations ; enfants ado et adultes, les apprentissages sont toujours possibles!

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  40. Très beau et droit au coeur! Bravo à toi, et bravo à toutes les mamans (et papas) d'enfants extra-ordinaires!
    C'est une aventure de la Vie très intense et très forte que la plupart des gens ne connaîtront jamais vraiment...
    Courage et bonheur à tous ceux qui la vivent!
    Louise

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  41. Enfin un post sur nos enfants différents et sur ce que nous pouvons ressentir. Effectivement, tes mots ne changeront pas grand chose mais c'est bien de penser à eux et à nous aussi de temps en temps. Peu de personne savent ce qu'endurent les parents d'enfants "différents". A lire les commentaires, j'ai l'impression que les "gens" ont de la compassion et de l'empathie et pourtant, où sont-ils dans la vraie vie ? Nous nous battons souvent seuls et parfois même, on nous enfonce !
    En ce qui concerne l'autisme, l'année 2012 devait être son année et pourtant, personne ne le sait. Comme personne ne sait que beaucoup d'enfants autistes ne sont pas déficients mentaux (seulement 38%) et ont d'énorme capacités d'apprentissage. Ces enfants qui souffrent faute d'être diagnostiquer tôt, qu'on laisse aux portes des écoles car on ne veut pas adapter un tant soi peu ses méthodes, qu'on laisse sans soin car la France a 40 ans de retard dans la prise en charge ! Et tu sais Marie, tu n'es pas à l'abri d'avoir aussi un enfant "différent" mais au moins, tu sauras à quoi t'attendre si cela devait arriver. On a beau se l'imaginer, le vivre est autre chose.

    http://aspergeraide.com
    http://www.asperansa.org/

    On peut avoir un QI=136 et être autiste .... devoir attendre 7 ans pour un diagnostique, souffrir en attendant et souffrir encore de ne pas pouvoir être bien pris en charge.

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  42. Très joli billet, bcp de tact...

    à noter une série de billets sur le site de winckler sur le sujet de l'autisme, rédigés par des autistes...

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  43. Bonjour Marie,
    Si je mets autant de temps à écrire un com, c'est 1) que je n'ai plus le temps de rien sauf travailler et voir grandir les enfants (c'est dajà pas mal, me diras-tu) 2)il m'a fallut du temps pour tout digérer.
    Mais ce petti mot, au-delà de l'émotion qu'il dégage sous ta jolie plume, m'a permis de me confronter au fait que mon loulou l'était peut-être lui aussi différent, à la façon d'un zèbre. Si le diagnostic "officiel" avec test et tout le tralala n'a pas été réalisé, c'est à présent une quasi certitude, tant pour les maîtresses du RASED que pour le pédiatre. Il n'est pas malheureux, et s'il a des petits soucis de concentration, ce n'est pas dramatique... mais n'empêche, qu'est-ce que j'angoisse. Alors merci pour ce lien, qui me permet de voir qu'il n'y a pas de fatalité (on a beau le savoir, le voir, hein...).
    Bonne continuation à toi
    BIses

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  44. Merci pour ce joli billet...
    J'ai eu un enfant différent à ma façon... Une mutation génétique riquiqui...
    J'en parle ici si ça t'intéresse:

    http://mouletteonthenet.blogspot.fr/2013/01/avoir-un-bebe-different.html

    Mon billet a sûrement moins de portée que le tien mais c'est toujours ça d'en parler....

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Et si tu es une buse, bah, envoie un mail, je t'expliquerai ça un peu mieux...

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