9 déc. 2012

Noam, enfant autiste

(avant toute chose, la gagnante du coupon Rue du Commerce est : Karine dont l'irrationnel était un Pentax, tirée au sort par Rand'Homme mercredi jour du taxi).
Et j'en profite pour rappeler que les gagnantes du livre d'Isabelle Cantarero sont Amandine dine dine et fraizycc: et que sans nouvelles de leur part d'ici Mercredi, j'offrirai le livre à deux autres participantes, voili voilou).





Aujourd'hui, je vous livre deux textes.
Ils sont tous les deux rédigés par la même main, celle d'une maman qui m'a touchée, celle d'une maman qui a essayé de dire de mille et une manières comment sont les choses pour elle.

Elle a recommencé, elle a mis sur papier des mots sur ce qui est parfois si dur à dire, si dur à entendre. Un constat, plein de douceur et d'amour, plein d'humilité et d'humour.

J'ai lu ses textes et je n'ai pas su choisir lequel vous proposer. Parce que les deux sont tellement vrais et sont tellement ce que c'est que je ne pouvais pas décider de les séparer.

Voilà donc les textes d'Aurélie, maman de Noam, petit garçon de 4 ans. Autiste.
Il me fallait partager ce témoignage pour mille raisons.
Dont une sort du lot.


Il me fallait vous donner à lire parce que demain, je peux être celle qui devient cette mère là aussi.
Il me fallait laisser la place à celles dont on dit qu'elles sont courageuses et tellement fortes.
C'est bien au-delà de ça. Elles font. 

Comme nous ferions toutes mais en sommes nous bien certaines?
Elles font.

Pour elles, celles qui font.
Pour elle, celle qui fait.

Ce n'est encore une fois pas grand chose que de donner des mots.
Mais c'est déjà un peu.


Je vous laisse découvrir ces deux textes.
Le premier a plutôt vocation à être "informatif" et le second, ma foi, le second, est la parole d'une mère. A écouter. En silence. Et à étreindre.






Texte 1: 


Bonjour à toutes.
Lorsque j’ai proposé à M. de lui rédiger un article sur notre aventure avec notre fils, j’avoue que j’étais un peu comme si j’avais envoyé un mail à une grande star de ciné, je pensais ne pas recevoir de réponse, ou alors dans 6 mois et négative. Pour moi, Les Mamans Testent, c’est mon petit côté groupie qui ressort, ‘Hiiiiiii, M. m’a répondu !! Ouh la la !!! Biiiiiih !! » (la groupie manque de vocabulaire, ce qui ne va pas m’arranger pour la suite n’est-ce-pas ?)

Je pensais à la base rédiger ça fastoche, après tout, quand il s’agit d’écrire pour faire rire la galerie, j’ai du succès hein ?
Nan  mais là… on parle d’un truc sérieux. Il paraît que les sujets sérieux, on évite d’en rire.  
Ah ? … mince…
Et bien tant pis.

Comme dans des réunions entre inconnus, d’abords, on se présente.
(Brouhaha, brouhaha)
« Hem… bonjour ?! »
(brouhaha, brouhaha )
« BONJOUR ??! »
(Plus de brouhaha, ça chuchote « C’est qui elle, qu’est-ce qu’elle nous veut ? »)
« Salut ! Je m’appelle Aurélie, j’ai bientôt 30 ans, je suis maman de deux merveilleux enfants et… »
(Ça chuchote encore « nan mais on s’en balance de ta vie cocotte, viens en aux faits »)
« OK OK ! 2012 était l’année de l’Autisme. Si si. Vous le saviez ? Il y a eu un film sur le sujet il n’y a pas longtemps à la télé. Alors bon… Je recommence, « Salut, je m’appelle Aurélie, j’ai bientôt 30 ans, et je suis maman de deux merveilleux enfants, Armelle, tornade de 20 mois, et Noam, autiste atypique de 4 ans »
(Grand silence dans la salle. Regards peinés et gênés on sent que certains se questionnent)
« Si vous avez des questions, lancez-vous ! »
Et c’est parti, foire aux questions.



« Quand avez-vous réalisé que votre enfant était autiste ? »
« Lorsque mon inconscient a réussi à enfoncer la porte pour me hurler le mot fatidique. Une fois que j’avais réussi à réaliser que je n’étais pas une mauvaise mère, ni mon homme un mauvais père »

« On vous a déjà dit que vous étiez une mauvaise mère ? »
« Oui plusieurs fois, les premiers professionnels rencontrés ont tous eu ce même discours autour de la mère castratrice, de notre côté trop fusionnel, de mes défauts qui faisaient de mon fils un être renfermé sur lui-même »

« Et comment avez-vous réussi à faire poser ce diagnostic alors ? »
« Et bien comme les docteurs ne sont pas tous des incompétents imbus de leur personne et qui font l’amour à Freud dans leurs rêves, j’ai rencontré un bon pédopsychiatre, un jour, qui m’a dit que j’avais raison de penser à l’autisme. Il m’a envoyée vers un Centre Ressource Autisme pour que mon enfant puisse y passer un bilan. Il s’avère que mon fils est un enfant atteint de TED autistiques, plutôt atypique.

« Concrètement, c’est quoi l’autisme ? »
« Ouh la… vaste question… qui demanderait des pages et des pages d’explications. Ou bien que vous visionniez « Le Cerveau d’Hugo » qui est passé à la télé il n’y a pas longtemps, qu’on retrouve en replay facilement. Je peux déjà vous dire que ça touche au fonctionnement des neurones, que l’autiste ne ‘trie’ pas (oui, l’autiste est un bordélique neuronal, qui est pourtant un être carré et très/trop logique du coup dans la vraie vie. Tout un paradoxe). Tous les autistes ont un point commun : une incapacité physique à comprendre les codes sociaux qui sont naturels pour le neurotypique (marrant ce terme hein ?). C’est-à-dire qu’il ne saura pas instinctivement combien de temps ça le fait de fixer quelqu’un quand on lui parle (sans passer pour un malpoli ou un désaxé). Vous pourriez dire vous combien de seconde on doit passer à regarder quelqu’un lors d’une conversation ? Quelles en sont les codes ? Moi non. C’est instinctif. Les personnes autistes n’ont pas cette capacité.

Je peux aussi dire que dans le terme « autiste », on regroupe plusieurs types parfois très éloignés (sauf cette difficulté sociale, commune à tous). Les TED (Troubles Envahissants du Développement), les autistes profonds, les autistes de haut niveau, les Asperger, et autres joyeusetés qui rendent si complexe cette notion-là. Pourtant, l’autisme toucherait  1 personne sur 150. C’est énorme.

Dans le cas de mon fils, on se situe donc dans ‘l’atypique ‘. Il n’a que 4 ans, on sait qu’il a des troubles autistiques avérés (il hurle, beaucoup, a appris à parler certes à un âge plus que correct, mais certainement grâce à la persévérance presque maladive de son papa qui s’est battu plusieurs mois pour cela. Dans les méthodes connues désormais pour aider les autistes, ça s’appelle ABA. On ne connaissait pas, il l’a fait instinctivement, et je confirme, ça marche, sans cela, notre enfant aurait très probablement été plus autiste « profond » que atypique.) Il aime tourner sa machine à laver longtemps et souvent (bien que moins désormais), a plusieurs TOC qui vont et viennent, parfois disparaissent au profit d’un nouveau (les marches d’escalier, les objets circulaires, et depuis peu les cloches, et clochers d’églises sont pour lui un vaste champ d’intérêt).
Il communique donc, mais pas comme tout le monde, et avec moins de facilités que les neurotypiques. Hurler fait partie de son quotidien (et du notre. Mes tympans usés sont au bord de la pendaison). Là aussi, il a fait d’énormes progrès. »


« Est-ce que les autistes sont violents ? »
(Je sais que cette question peut surprendre, mais on me l’a déjà demandé pour loulou, lors de son inscription à l’école)

« Alors attention, ça mord. (Éloignement des interlocuteurs, regard un peu inquiet)…. Je déconne. Non, pas forcément… Je pense, personnellement que la violence arrive lorsqu’ils sont devenus des incompris, qu’on n’a pas sorti de leur bulle. Je pense également que le manque de soins adaptés en France et l’obsession pour l’unique traitement psy’ fait énormément de mal à ces personnes. Attention, je ne suis pas « anti psychothérapie » du tout. Bien au contraire. Je pense que ça pourrait être très complémentaire des méthodes qui sont utilisées et ont largement fait leurs preuves dans d’autres pays (l’ABA, le TEACCH, le PECS : voir le lexique). Des méthodes de rééducation pour le quotidien, l’école.
Si on laisse un enfant autiste s’enfermer dans sa bulle, de plus en plus, l’intrusion de « l’autre » lui devient insupportable, et c’est là, je pense, qu’on atteint des sphères de violence. Une personne atteinte de ce handicap et non détectée assez tôt peut aller très loin dans son monde intérieur… et plus on attend, plus c’est difficile de le reconnecter aux autres.
En ce qui concerne mon doudou, il a été mis au contact des autres très tôt (et dans la douleur au début). Je l’ai inscrit à l’école à ses 3 ans, alors que je n’avais pas encore rencontré le docteur sauveur dont je parle plus haut. Très rapidement rejeté par la maîtresse, il a été intégré en hôpital de jour durant 6 mois. Il y a appris des choses, je dois le dire. Notamment à jouer (il ne jouait pas, il s’enfermait uniquement dans ses TOC toute la journée), à aimer d’autres choses.
Lorsque nous avons déménagé, je m’étais énormément informée sur l’autisme (avant même d’avoir le bilan de ses tests), sur la prise en charge, sur les témoignages des associations de parents d’enfants autistes. Aussi, lorsque nous avons déménagé en Bretagne, j’avais déjà établi quel serait la suite pour lui »


« Et donc, il va à l’école maintenant ? »
« Oui. J’ai rencontré sa directrice, qui est aussi sa maîtresse cette année avant la rentrée, on a monté ensemble le projet pour le loulou, qui est allé à l’école 2 demi matinées par semaine durant 1 mois et demi, puis lorsqu’on a réussi à obtenir l’AVS, il est passé à toutes les matinées de la semaine. Sa motivation, et le fait qu’elle se soit renseignée sur ce handicap y sont pour beaucoup. Pour avoir vécu d’autres aventures avec l’école, je garantie que ce n’est pas toujours gagné, et qu’il y a intérêt à se préparer comme un chevalier qui part en Croisade lorsqu’on décide de les scolariser. Façon baston, épée à la main, regard décidé, et une bonne dose de confiance en soi ».

« Ça se passe bien ? »
« Oui, Noam est intégré désormais, il travaille très bien, aidé de l’AVS, mais ses compétences intellectuelles l’aident beaucoup. On a cette chance qu’il n’ait aucun problème à ce niveau. Une fois que la consigne lui a été réexpliquée, il travaille très vite et très bien. Cela lui laisse du temps pour bosser sur ses points faibles à côté de ça ».


« Mais alors… il n’a plus de suivi médical ? »
« Et bien pour continuer notre histoire perso’, au départ, j’avais contacté à nouveau le CMPP de notre région. J’y ai rencontré la pédopsychiatre du centre. Le contact fut… difficile. Elle s’est présentée à mon fils comme « la dame qui s’occupait des enfants pas bien dans leur tête »….. Mon fils est très bien dans sa tête madame, justement, on aimerait bien qu’il profite un peu du monde réel aussi. Et accessoirement, il n’est pas malade, il n’est pas débile non plus. Elle ne voulait pas qu’il aille à l’école « mais madame, personne ne vous en voudra si il ne va pas à l’école ! »…. Heu.. si. Moi, je m’en voudrais… Et l’avis des autres, je m’en balance comme de ma première paire de chaussettes trouées. « Il peut aller en garderie sinon ! »… Grand nain hurlant… en garderie… traumatisant des enfants entre 0 et 3 ans… Végétant sans stimulation… Quelle idée grandiose… « On vous propose un suivi en groupe 1h le mardi matin et 1h le jeudi après-midi ». Ben oui. Pas de prise d’enfant de moins de 6 ans dans leur hôpital de jour… Sachant que plus les autistes sont pris en charge de façon précoce, meilleures sont leurs chances d’avoir un avenir serein, ça éclaire un peu sur le retard pris en France avec leur prise en charge.
Légèrement furax le papa et moi sommes partis, en leur disant qu’on se passerait de leurs services. J’ai contacté l’association de ma région des parents d’enfants différents. Bien m’en a pris, ils m’ont donné les adresses de deux médecins du coin réputés dans la prise en charge des enfants comme grand nain. Une kiné psychomotricienne et une orthophoniste bossant en binôme. Il y va tous les mardis et jeudi depuis septembre, et je peux déjà affirmer que les résultats sont très impressionnants, surtout concernant son rapport au corps et à l’autre.
J’ai également contacté une intervenante à domicile qui vient 1 fois par mois pour m’aider à monter des emplois du temps, et organiser les choses pour son éveil à la maison. »


« Mais tout cela a un coût non ? »
« En effet… mon loulou est considéré par la MDPH comme handicapé entre 50 et 79% (ils aiment mettre les gens dans des petits chiffres bien précis, c’est plus pratique à ranger). Nous avons donc pu obtenir des aides financières pour gérer tout ça… ça reste assez peu si jamais nous avions du payer la kiné et l’orthophoniste, mais j’ai réussi à trouver des personnes ne pratiquant pas de dépassement, et qui sont en plus remboursées par la sécu. Il faut savoir que ce n’est pas toujours le cas partout… Si tu es pauvre et démuni, il est très difficile d’offrir alors un suivi digne de ce nom dans encore beaucoup de régions Françaises.
On m’a également donné le remboursement à 100% pour un taxi, que je n’utilise pas, car je préfère emmener mon enfant moi-même chez les spécialistes, d’autant qu’on travaille ensemble pour ses exercices sur place. Je paie donc l’intervenante, les frais d’essence, et aussi la crèche de ma fille (la petite puce arrivée il y a 20 mois, parce que je suis masochiste et que je trouvais que ma vie de maman était un poil trop facile sinon. Aucun regret, ils s’entendent comme larrons en foire, et elle fait partie des atouts pour l’éveil de son grand frère… le tout étant de ne pas la mettre elle de côté du coup…) »


« Et au niveau de votre couple à votre compagnon et vous ? Vous avez réussi à vous en sortir ? »
« Je dois avouer que nous avons passé des moments difficiles, beaucoup de passages à se renvoyer la balle, à s’accuser mutuellement, pour ne pas ouvrir les yeux sur la réalité : que notre enfant était différent. Comme une grande partie de tennis dont le set s’éternisait… Il est très difficile d’admettre qu’on puisse avoir un enfant handicapé, dans le cas de l’autisme qui plus est. C’est un peu mystérieux, ça n’est pas inscrit sur son visage (par ailleurs très beau, il est magnifique notre gosse, en toute objectivité de mère *le fusil de mon regard un peu fou braqué sur vous tandis que j’affirme cela ne doit pas vous intimider, bien entendu*). Je pense que ça a failli nous coûter notre couple, en tout sincérité, mais on a eu cette chance de parvenir à se dépasser l’un et l’autre pour pouvoir se retrouver, et décider enfin d’affronter la tempête à deux. Tout un cheminement un peu long, j’en conviens. »


« Quelle est la réaction des gens, de la famille, des amis ? »
« Ceux qui ne sont pas au courant du tout du handicap de mon enfant, et que je ne connais pas personnellement se permettent plus facilement des remarques désagréables que d’autres. J’ai entendu à plusieurs reprises que mon fils était mal élevé, ou que je le laissais tout faire. Dans les magasins par exemple. On apprend à vivre avec, ou bien à répondre « oui, c’est un peu le problème avec les enfants autistes » (en général, un regard très gêné et fuyant est la réponse finale de l’interlocuteur désagréable, ou parfois, des questions sur ce qu’est exactement l’autisme). Niveau famille, il a fallu du temps pour le faire accepter à certains. Je pense que l’amour énorme qu’ils portent à Noam faisait qu’ils ne parvenaient pas non plus à admettre qu’il puisse être porteur d’une différence. Tout comme nous parents avons galéré à l’admettre après tout. Aujourd’hui… l’orage est passé, ils tentent de comprendre. Même si parfois, ça dérape à nouveau et donne lieu à des conseils d’éducation totalement hors sujet (mais cela n’est pas le thème initial ici).


« Vous ne vous sentez jamais découragée ? »
« J’ai vécu bien au contraire des phases de grande inquiétude… Y’a un truc qu’on ne vous dit pas quand vous êtes future primi. Pour les enfants, pas de SAV. Ceux qui dorment pas (big up ma fille), ceux qui mangent pas, ceux qui font bêtise sur bêtise (pardon… qui montrent une grande tendance à la découverte et à la curiosité), ou qui sont différents, on ne peut pas les rendre au magasin… Oui… Pardon les nulli, je brise peut-être un projet là.
J’ai vécu des moments de grande angoisse, de peur de mal faire, de me dire « mais qu’adviendra-t-il de mon enfant alors ?? Quel avenir pour lui ? Travaillera-t-il ? Aura-t-il des petites copines ? Des enfants ? Pourra-t-il s’intégrer ? » Ces questionnements sont toujours un peu là, mais m’angoissent moins. On fait de notre mieux pour lui donner un maximum d’armes pour l’avenir, se bouffer l’existence avant ne ferait que polluer notre présent. Vivre au jour le jour est ma solution actuelle. On ne réfléchit pas trop à « et plus tard ? » On sait ce qu’on veut faire maintenant. Par la suite, nous nous adapterons à lui, petit à petit, à ses besoins et au renforcement de ses faiblesses. Comme chaque parent le fait avec tout enfant.»

Pour conclure, mon enfant est certes différent, mais il est avant tout un enfant, avec son caractère propre, ses forces, ses failles, il m’a rendue plus forte, plus confiante en moi.
C'est pour cela aussi que je l'aime mon atypique, mon particulier, mon exceptionnel.
C'est pour ça que je ne lâcherai rien, et que je me battrai jusqu'au bout des choses, tant qu'il le faudra, pour lui permettre, à lui comme à n'importe quel enfant, de devenir "grand" et de plus en plus autonome... J'ai confiance....

Petit lexique à l’usage des néophytes de l’autisme (comme moi il y a 4 ans et quelques) :
Pour en savoir plus sur les techniques de prise en charge qui ont fait leurs preuves dans d’autres pays :


PECS : outils d’aide à la communication pour les autistes, à base de pictogrammes, de photos, d’emploi du temps détaillés leur permettant de décortiquer les différents stades d’une journée.
Et le reste…
CMPP : Centre Médico Psycho Pédagogique
CRA : Centre Ressource Autisme, il y en a un par région... D’où le parcours du combattant lorsqu’on veut y faire passer des tests à son enfant.





Texte 2: 



Dans son monde….

Toutes les naissances sont un peu merveilleuses, toutes ont une saveur toute particulière à nos yeux… Nos enfants, nos petits anges, arrivent dans ce monde avec violence et beauté.
Tout est merveilleux dans les yeux des mamans, et pour l’enfant, lové contre son sein.
Nos petits grandissent, petit à petit, s’ancrant à la terre et au monde avec plus de force et d’autonomie, chaque jour, devenant des êtres humains entiers, accomplis, prêts pour le grand bain du monde adulte…

Mais… parfois… Il arrive qu’un petit ange garde ses ailes à l’intérieur de lui… On voit dans le fond de son regard qu’il n’est pas tout à fait arrivé sur notre terre, qu’il a préféré rester ailleurs, dans un monde plus beau, plus doux, sans violence, sans haine, tellement plus coloré…
Il s’y love et s’y niche avec délectation. Ses brèves tentatives d’aller vers le monde extérieur se soldent si souvent par un échec... Tout est si bruyant, sombre et terrible là où les autres vivent, tandis que son paradis est un cocon rassurant.
Ce petit ange n’est pas souvent là, il semble regarder un autre espace-temps, dans lequel il a confiance, dans lequel il se sent bien…
Pourtant, il sent que quelque chose cloche. Il capte le cœur de sa maman qui saigne, de ses parents qui tentent désespérément de l’amener à eux, qui l’appellent tendrement.
C’est tellement dur de s’arracher de son éden, tellement violents ces bruits, tellement violent ce monde-là. Il tente des excursions, de plus en plus souvent, mais y laisse des plumes, à chaque fois, et craint d’y laisser un jour tout un monde à lui.
Ses colères sont alors dantesques, des colères phénoménales, violentes, soudaines, explosives, il se bat contre lui-même, contre l’extérieur tout entier. Ce combat nous ne pouvons qu’en effleurer la difficulté. La seule chose qui nous reste alors est de lui transmettre des mots de douceur, de sérénité, d’encouragement, lui dire que nous sommes à ses côtés pour le relever lorsqu’il tombe… Que nous l’attendons chez nous, lorsqu’il acceptera de quitter son paradis.
Ce monde, c’est celui de mon fils. Celui des enfants autistes. C’est là qu’ils se réfugient lorsque le contact de l’autre leur devient trop difficile. C’est là qu’ils regardent alors qu’ils fuient notre regard, notre présence.
C’est notre quotidien depuis maintenant 4 ans, et nous, pauvres âmes qui ont perdu nos ailes, ne parvenons pas facilement à accéder à leur ciel.
C’est notre petit atypique, notre particulier, notre exceptionnel. Chaque fois que nous le tirons vers la réalité, mon cœur de maman a l’impression de le torturer, l’impression de lui ôter un monde tellement plus rassurant que celui que nous connaissons. C’est pourtant par nécessité que ce travail est accompli chaque jour.
Par nécessité que nous travaillons à chaque instant, pour lui donner les armes pour combattre la réalité.
C’est une aventure douloureuse, et si belle en même temps que je manque parfois de mots pour bien vous l’expliquer.
C’est celle vécue pourtant par une personne sur 150 en France, méconnue par beaucoup, et pourtant si récurrente.
C’est un combat que nous n’avons pas choisi, mais dans lequel nous nous investissons depuis chaque jour, pour apprendre l’autre à mon enfant, et mon enfant aux autres.
C’est un combat contre un paradis, un combat presque vain, mais sur lequel nous ne lâchons rien.
Quelle est la juste mesure entre la pureté qui est la sienne, et la violence qu’il est vital de lui inculquer, pour que notre monde à nous cesse peut être un jour de l’agresser ?

Toutes ces questions sont sans réponse, c’est à l’instinct que nous avançons, dans un pays qui ne nous aide pas toujours, qui ne connaît pas leur monde, et qui n’offre pas facilement les bonnes armes pour mieux vivre au quotidien.
C’était une des causes 2012, une cause un peu mystérieuse, trop peu mise en avant.
C’est pour nous la cause de notre vie.

Et je tenais à vous le faire partager.

Aurélie, maman de Noam, 4 ans, autiste atypique.




70 commentaires:

  1. Tout d'abord, merci m'dame... Je suis encore toute émotionnée.
    Ensuite : pardon pour l'énorme pavé que j'ai rédigé, et qui demandera au lecteur téméraire du temps et du courage.

    Voila voila...

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    1. carmen: ton "pavé" est magnifique... et aucune témérité n'est nécessaire pour lire l'amour :-)

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    2. Merci pour avoir partager ton aventure, ta vie. Bon courage et je vous souhaite plein de partages tous ensemble.

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  2. Textes magnifiques qui m'ont fait monter les larmes au yeux par tant d'amour ! Moi qui ne met jamais de commentaire, j'ai une question pour toi, maman d'un petit homme différent. Le fils de mon cousin vient d'être diagnostiqué autiste. Seulement, ses parents refusent d'entendre ce mot en ne veulent pas de prise en charge particulière. Comment peut-on faire pour les aider ?

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    1. Les laisser faire leur chemin, leur dire que son avenir n'est pas ruiné malgré l'autisme, et qu'ils ont un enfant merveilleux, avant d'avoir un enfant autiste. L'un n'empêche (c'est une évidence je sais) pas l'autre. Qu'il existe des alternatives. Leur parler peut être de ce dont je parle, des techniques qui existent, et des progrès qu'il peut faire.

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  3. Merci de ce partage. À toutes les deux.

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  4. Je me reconnait tellement en vous.je suis maman 2 deux petit garçon 7 ans et de 31 mois. Cela fais presque deux ans que nous sommes entré dans un combat. Il s.agit du petit dernier. Louis n.a tenu assis a 1an et demi grace a son kine aujourd.hui il ne marche pas ne parle pas refuse de tenir son biberon ne montre pas du doigt etc etc... son jeu prefere est d.ouvrir et fermer les placard ou de lacher des objets au sol pour faire un max de bruit.il va en creche 2 matinee par semaine et en hopital de jour pour psychomot et orthophoniste. Le pauvre a deja fait tout les examens possibles mais ils ne trouve rien! Juste "trouble du comportement autistique" on se sent abandonne l.impression de ne pas avancer. On ne peut meme pas penser a l.avenir ca fait trop mal. Nous nous sommes fache avec de la famille qui disait que c.etait de notre faute qu.on le stimulai pas assez. On se sent impuissants mais il est tellement heureux de vivre notre tresor qu.il nous aide a tenir bon.

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    1. Déjà, suivez votre instinct, la famille est ce qu'elle est, bonne ou mauvaise, mais il y a une certitude, le quotidien avec un enfant différent, c'est le votre, pas le leur. Une personne qui n'a pas vécu cela ne peut qu'essayer de comprendre (au mieux). Le jugement des mauvais parents est (trop) souvent le premier qui arrive. Il leur est certainement difficile d'admettre qu'il puisse y avoir un enfant différent dans LEUR famille. Bosser jour après jour le pecs, l'ABA, ça donne de très très bons résultats. Même chez un tout petit ! :)

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    2. On ne m.a jamais parler de ses organismes. Ou les trouve t.ont?

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    3. Principalement par le biais des associations de parents d'enfants autistes.. Les intervenants ABA corrects, c'est surtout par le bouche à oreille (et oui.. dans cette branche comme dans les autres dont on "manque" en France, il y a des profiteurs, qui donnent leurs conseils à prix d'or et profitent de la détresse des gens... Alors plutôt que prendre n'importe qui..)

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  5. « Oui plusieurs fois, les premiers professionnels rencontrés ont tous eu ce même discours autour de la mère castratrice, de notre côté trop fusionnel, de mes défauts qui faisaient de mon fils un être renfermé sur lui-même »

    J'ai eu une soudaine envie de meurtre. Sachez que la nouvelle génération de psy, du moins je l'espère, ne considère plus ce genre de théorie moyenâgeuse comme crédible. En tout cas, dans ma filière, nous sommes complètement ébahis que ce genre de phrases puissent encore être dites aux parents, surtout avec l'avancée des connaissances qui a été faite.

    Kissa

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    1. Disons que sans mes certitudes, et mon intime conviction, si j'avais été fragile, ou perdue, ces propos auraient probablement fait encore plus de mal qu'ils n'en ont fait. Je pense aussi qu'il y a (heureusement !!) un changement, petit à petit, dans les mentalités des psychothérapeutes. On arrivera un jour à ce que les autistes soient considérés comme des personnes qu'on peut scolariser, qu'on peut mettre dans le monde du travail et qui peuvent même apporter un plus à notre société.

      Tendresse à toi.

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  6. Quel combat et quel amour aussi!
    Les capacités qu'ont les parents de se dépasser me surprendra toujours.
    Je n'aurai peut être pas d'enfant qualifié d"autiste", mais quoi qu'il arrive
    je trouve que la parentalité est le plus grand défi qui soit et vous le
    décrivez merveilleusement par votre amour et votre courage.
    Je ne vois que cela, amour et courage, dans vos récits.
    Et c'est très doux.

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  7. Juste merci pour ce beau témoignage qui décrit tellement bien, je trouve, à la fois le sentiment des parents et ceux de l'enfant. Je crois que quand on a un enfant "différent" (je sais que certain n'aime pas ce terme, mais je ne vois pas comment le dire autrement), on va à l'essentiel du rôle de parent : aimer son enfant, s'adapter à lui et l'aider à vivre le mieux possible au jour le jour, sans se parasiter avec des objectifs sur une ou deux décennies.
    Bravo et bon courage :-)

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    1. Enfant particulier, enfant exceptionnel, ils le sont tous après tout, comme ils sont tous différents à nos yeux, alors le terme ne me dérange pas. ;)

      Merci en tout cas.

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  8. Juste et émouvant, j'ai cru que les larmes allaient m'empêcher de continuer de lire. Quel beau témoignage. Je vous souhaite énormément de courage et une belle vie à vous et vos enfants.

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  9. En tant qu'institutrice je suis très touchée par ce témoignage, dans les écoles aussi on apprend pas à pas -et grâce aux parents et aux enfants d'abord- à travailler avec ces élèves "atypiques", et on est de plus en plus souvent surpris de constater qu'avec les efforts de tous, cela finit par fonctionner ! Bon courage pour votre combat, il doit être le notre à tous !

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  10. Chawa, mon coeur s'est serré en te lisant, c'est magnifique... Tant d'amour... Merci infiniment de nous apprendre tout ça, j'espère que tes textes seront lu par le plus grand nombre, pour que les différences ne séparent plus, mais que chacun regarde l'autre pour ce qu'il est, avec son univers
    Tu donnes envie de connaître l'univers de ton bonhomme, de le connaître, et toi n'en parlons pas (en vrai ;o) )

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    1. Merki titeb.(j't'ai reconnue, jette ton masque !)

      BISOUS

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  11. Votre texte ma fait monter les larmes aux yeux....je m'y suis reconnut. Je suis maman de 2 petits garçon dont le plus grand (4 ans) est diagnostiqué X fragile. C'est une maladie génétique qui a différents aspets dont les TED. Avoir un enfant différent change toute une vie, on doit s'adapter au quotidien, composer. Avant de découvrir sa maladie, j'ai du aussi affronter maintes critiques.Luigi à la capacité de pleurer des heures durant, il est hyper actif et dort trés peu...),et donc d'après la famille c'est de ma faute car il est trop souvent seul avec moi, il ne voit pas assez de monde.
    Comme vous dites, chaque jour c'est un peu comme une bataille pour défendre son enfant. L'année dernière sa maîtresse m'a demandé comment j'envisagait la suite pour Luigi (scolairement parlant). Non m'est sans blague,mon fils avait 3 ans. Et bien madame je veut qu'il reste le plus longtemps possible dans un milieu ordinaire (qui selon moi ne peut qu'aider Luigi en le tirant vers le haut..) mais surtout ce que je veux pour mon fils c'est qu'il soit HEUREUX. C'est le plus important. Je crois que j'aurai envie de dire tellement de chose mais ce je m'exprime mieux en parole qu'en écrit...

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  12. <3<3<3<3<3<3<3...et hiiiiiiiiiiii !!! Merci douce Marie...Je m'en vais paparazzer mes enfants!!!

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  13. Emouvant, très émouvant... Mon twin boy à moi est différent... il communique oui mais mal très mal il est malheureux, souvent en colère et très souvent il aimerait mourir. Parfois je me dis qu'il y a chez lui une certaine forme d'autisme même si je ne cherche pas à faire des comparaisons... alors je pense fort à vous et à ceux qui galèrent, grands et petits pour que ce monde soit plus ouvert.

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  14. C'est vous que je remercie de bien avoir voulu prendre le temps de lire. Je lis chacune de vos réponses attentivement.

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  15. J'aimerais avoir une adresse pour contacter cette maman si possible. Ce qu'elle décrit, je suis en train de le vivre en ce moment, mais j'en suis à la phase où on est en train de m'annoncer que mon fils n'est pas normal. Et c'est dur, besoin d'en parler à quelqu'un qui sait... Merci.

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    1. chawacee@yahoo.fr (ce n'est pas franchement un email privé ;) )

      Si besoin d'en parler, n'hésites pas une seconde, c'est ça qui fait du bien à la fin, pouvoir enfin en parler.

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    2. Merci beaucoup, je vous contacterai bientôt.

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  16. Yes! Aurélie tu rocks!!
    Personne ne pouvait raconter ça aussi bien que toi et c'est vraiment une bonne chose!!

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  17. Merci pour ce témoignage, ces 2 textes différents mais qui montrent tous les 2 l'amour immense pour cet enfant si spécial.....
    Bon courage Chawacee, et plein de câlins à Noam et à sa petite soeur ♥

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  18. bonsoir, notre parcours a duré de longues années avant d'obtenir enfin ce diagnostic. Des années d'un parcours compliqué et douloureux.
    Mon grand avait presque 10 ans quand il a été diagnostiqué autiste au CRA. Depuis il a aussi droit à une AVS qu'il a toujours maintenant qu'il est en 3ème. Je m'arrête vite là sinon je pourrais écrire un roman sur mon amour de bonhomme extra ordinaire.
    Merci pour ce beau témoignage plein d'espoir et de tendresse.
    (sinon petite remarque bassement matérielle mais qui peut servir, nous avons nous aussi fait le choix d'emmener notre enfant partout et ne pas passer par un taxi, nos déplacements sont pris en charge en partie par la Sécu et notre mutuelle fait le complément, vous devriez pouvoir en bénéficier vous aussi http://www.ameli.fr/assures/soins-et-remboursements/combien-serez-vous-rembourse/frais-de-transport/les-situations-de-prise-en-charge.php si je ne me trompe pas)

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    1. Merci pour l'information des frais de transport. On en apprend toujours !
      Et je vous donne toute mon admiration, parce que le parcours que j'accomplis actuellement, était encore plus difficile il y a quelques années, et votre bonhomme est pourtant toujours à l'école en 3e, preuve que vous, parents, vous êtes super bien battus !
      Un véritable exemple à mes yeux...

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    2. Ouh la non, nous ne sommes pas des exemples. Nous n'avons malheureusement pas aussi vite réagit que vous, il avait plus de 3 ans quand nous avons commencé nos démarches et nous nous sommes laissés "endormir" par certains professionnels. Tout le mérite en revient à mon bonhomme qui en a bien bavé mais qui a tenu bon et a toujours eu de très bons résultats scolaires, heureusement pour lui.
      En tout cas merci encore d'avoir partagé un peu de votre quotidien et de votre vie. C'est à moi d'avoir de l'admiration pour vous, et c'est le cas, pour avoir eu le courage de parler avec autant de sincérité.

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  19. carmen:
    Juste rien à dire.... émotions, respect, admiration pour elle, pour lui, pour eux...

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  20. Juste pour vous dire merci de vos textes. Ce n'est pas par ce type de témoignages que nos regards changeront.

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    1. J'en suis désolée si ça ne fait pas changer les opinions.... J'aurais fait de mon mieux.

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    2. Céline, je ne comprends pas vraiment votre intervention du coup!

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    3. Vous connaissant un peu je pense qu'il y a coquille dans votre texte non??

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  21. Purée Chawa, c'est toi?

    Merci pour ces textes qui m'ont bcp touchée.

    Plein de bizzz

    annesophe ex-bulleuse, toute surprise de te retrouver, et de savoir où vous en êtes avec Noam.

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    1. Coucou toi ! (et toi ;) )

      Bisous aussi (et vous, ça va ?)

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  22. Merci de nous faire découvrir votre parcours.
    Bravo pour votre très beau témoignage.
    Je vous souhaite encore beaucoup de moments de bonheur avec vos enfants

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  23. c'est très touchant, si émouvant; cachée derrière mon écran, enfoncée dans mon fauteuil, je pleure comme une madeleine... parce qu'on ne sait pas, on ne se rend tellement pas compte de tout ça, du combat que ça peut être, de la douleur, de la colère et de la solitude que tout ça peut provoquer...
    merci de nous ouvrir l'esprit, les yeux et l'âme sur ces "problèmes", de nous rendre moins "bêtes et ignorants" devant la différence. Je suis sûre que j'aurais pu penser de vilaines choses devant un enfant hurlant dans un magasin, tout simplement parce que je ne sais pas. Voilà, maintenant je sais. Et je me sens plus "humaine" d'un coup...
    merci beaucoup... c'est fou comme l'amour maternel ou paternel peut faire franchir des montagnes, et puiser dans des ressources d'amour incommensurables!
    je suis très touchée, et maintenant, je file en réunion avec les yeux tout rouges ;-))))
    bises à vous, à Noam et bon courage pour ce combat ;-)

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    1. Si vous saviez ce qu'on peut se prendre dans la tronche parce que des gens ne savent pas, et qu'ils pensent juste que notre gosse est mal élevé... "Autiste", ça n'est pas marqué sur leur front. Et le regard des gens fait parfois très mal!

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  24. Je ne connais pas votre quotidien, mais je suis celle qui accueille les enfants "différents". Je suis méga en colère que mes collègues puissent dire des choses aussi débiles que "mère castratrice",et truc chose... Quel manque de respect ! Quel manque d'imagination ! Raaah ! L'amour qu'il y a entre votre fils et vous ne se juge pas, en revanche, il peut s'épanouir !
    Un petit bémol quand même, si je suis d'accord avec vous sur le fait que les techniques d'apprentissages sont fabuleuses, elles ne se valent pas toutes... Et trouver une technique d'apprentissage qui respecte en même temps l'évolution et les goûts (car oui, comme vous le dites si bien, les enfants différents restent des enfants, avec leurs peurs, leurs préférences, leurs curiosités !) de chacun... Et je suis bien d'accord, c'est bien rare de trouver une institution qui allie les deux sans privilégier une chapelle théorique plutôt qu'une autre.
    Merci pour votre témoignage, vos mots si justes !

    Alice

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    1. J'ai essayé de parler de cette complémentarité (je crois ?), en disant que les deux méthodes me semblent complémentaires. Je pense que plutôt travailler les uns contre les autres, psy' et pro' techniques d'apprentissages devraient bosser de concert, ce serait beaucoup plus productif.

      Par contre, concernant l'ABA, le TEACCH, et le PECS, je pense qu'on peut faire de l'ABA avec du PECS (ou du TEACCH), que tout dépend vraiment des sensibilités de chacun (enfant/adulte autiste et accompagnant), et des capacités à les utiliser. Je n'utilise pas tout, je fais mon propre mixage de tout ça, pour l'adapter à notre quotidien.
      Je ne pense pas qu'on puisse dire que certaines de ces méthodes sont "moins bonnes" que d'autres, plutôt que certaines sont plus adaptées à ce qu'on recherche, à un moment T. On peut se retrouver à utiliser un peu des 3 au final. (Ce fut notre cas sans le savoir ici).

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    2. Oui oui, j'avais bien compris votre point de vue, je ne faisais en fait que répéter... Je suis tout à fait d'accord avec vous, et votre "tout dépend des sensibilités de chacun" est pour moi la clef de tout !
      Quand aux bonnes et mauvaises techniques, je n'y crois pas non plus, je disais juste qu'elles ne se valent pas toutes, dans le sens où justement, certaines ne laissent pas les sensibilités s'exprimer ! Voilà, ni plus ni moins, et je trouve votre façon de dire beaucoup plus juste que la mienne... C'est toute la différence entre parler de l'extérieur et témoigner de l'intérieur !!! C'est une force que vous ayez réussi à inventer votre propre façon de faire, tellement de parents (et ça vaut pour tous les parents, y compris moi !!!) tentent de faire ce qu'on attend d'eux au lieu de faire comme ils le souhaitent ! Je me suis moi-même sentie quelques fois piégée entre le "il faudrait" et "je voudrais"... Bref. Merci encore pour ce texte !

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  25. bonjour, maman d'un petit gars de 4 ans aussi. Depuis 1 an j'essaye de me remettre de "votre enfant a effectivement un pb madame, c'est un TED plus précisément TSA trouble du spectre autistique", phrase horrible pour moi qui en était à 4 spécialistes en plus des nombreux généralistes "madame c'est un garçon la parole vient plus tard, arrêter de stresser!!!!" ben si moi maman je savais qu'il était "différent" non plutôt "unique" comme j'explique à mon bout ;) A 3 ans il ne parlait toujours pas et un jour j'ai craqué, je le vois encore dans le couloir devant le radiateur se mettre dans une colère de frustration parce que je n'avais encore une fois pas compris ce qu'il voulait (je précise que depuis c'est 2 ans il est autonome, va chercher un tabouret et se sert...). et là j'ai dit STOP!!!! J'ai exigé un suivi orthophonique, après 3 mois l'ortho m'a dit qu'elle n'y arrivait plus et m'a conseillé de faire des tests et de voir des professionnels. Un psychologue qui avait un doute m'a envoyé voir un pédo-psy (CMPP) qui m'a dit qu'il n'avait rien. Ok soulagée ^^ puis 1 mois après la maitresse nous convoque, votre fils est "différent", il lui a fait peur en restant face à elle pendant 15 minutes sans bouger en la fixant... L'ortho nous a alors envoyer voir un neuro-pédiatre très direct qui lui nous a dit "TED", mot violent et inconnu car je pensais que comme d'habitude j'aurai le droit à " il n'a rien!". Une collègue m'a alors envoyé vers un CMP autiste pour une évaluation. Et là, le diagnostique "provisoire" est arrivé TSA.
    Depuis il va dans un groupe de 4 enfants le lundi matin "sa petite école" et ça l'a épanouie", il a une avs et voit le neuro et psy tous les 4 mois. Pour notre fils c'est "léger", il arrive désormais à nous parler (mal mais on comprend 80%).
    Nous n'avions jamais remarqué ses symptômes hors langage : ne regarde pas dans les yeux (il était futé et regardait notre bouche ou front!), se balance pour s'endormir (il s'est toujours balancer à 4 pattes depuis sa naissance, il s'auto-balançait dans son cosy!) en se cognant la tête (les médecins disaient ce n'est rien, il sait que les pleurs ne vous font pas venir alors il se cogne...), aime la répétition, ne comprend pas les expressions faciales et ne sait pas rire (sauf par imitation) et surtout ne connait pas la méchanceté. Vous pouvez le griffer à sang il n'aura pas le réflex d'enlever sa main, il attends et regarde interrogateur l'agresseur.
    Des paroles idiotes comme "tu n'as pas assez aimé ton fils bébé" ou "c'est à cause de ton baby-blues" sont fausses. Nous sommes tous de bons parents!!!
    L'autisme en France ne reconnait pas les TED ou TSA comme autiste pourtant mon fils est suivi dans un cmp pour autiste, va dans un groupe avec des autistes "classiques". Les généralistes ne sont pas formés pour diagnostiqué un trouble psy, mon médecins ne connaissait même pas les TED!
    Mon petit D. est en moyenne section et aujourd'hui on ne me parle plus d'école primaire car son diagnostique est provisoire depuis 1 an! Le TSA peut être un symptôme d'une autre affection type dysphasie... Personne ne sait et ne peut me répondre et c'est DUR, Dur d'attendre, DUR d'expliquer, DUR de patienter mais FACILE de voir mon petit bout me regarder enfin dans mes yeux en tenant fort le tête pour que je ne bouge pas et le voir poser son front contre le mien en plongeant enfin son beau regard dans le mien et me sondé. C'est ça ma victoire et je la souhaite à tous les parents. J'arrête de vous embêter, si qq'un a besoin de noms de spécialistes efficace en Moselle n'hésiter pas

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  26. Merci pour ce beau(ces 2 beaux) témoignages remplis d'amour, de courage, et d'espoir!!!!
    Je suis si touchée, si admirative... Vos mots me vont droit au coeur! Continuez!
    Mille pensees et encore merci!
    Adeline

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  27. Bouh je suis touchée en plein coeur, les larmes me brouillent la vue face à tant d'amour. Je ne peux que vous dire merci. Merci pour ce partage, bravo pour cette si belle manière de mettre en mots votre vie. J'espère de tout coeur que votre texte arrivera à bouger les choses. C'est triste de voir comment dans un pays si évolué que le nôtre, on est aussi arriéré et aussi peu apte à réponde aux besoins sur des maladies aussi courantes. Plein de tendresse pour votre petit bonhomme, il a bien de la chance d'être si bien accompagné :)

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  28. Il a fait d'énormes progrès déjà ! Notre parcours est le même au final. Le babyblues, j'ai donné aussi (et du coup, entendre que mon fils répercutait mes mois de dépression, j'ai eu du mal à bien le digérer, encore aujourd'hui).

    Noam étant verbal (mais ça, je l'ai déjà dit, mon homme a fait un travail formidable avec lui, sa rigidité a sauvé notre enfant, et pourtant, je suis du genre écoute active, communication non violente... Là, il a fallu m'asseoir sur certains principes, ou les mixer à ce qui marche, il a besoin d'être dirigé, accompagné, soutenu, voir poussé pour progresser, c'est comme ça !), il a été refusé au CMPP (trop jeune ici), au CAMSP (bah non ! Il est verbal madame ! Il n'est pas assez "différent" il faut croire).

    Si j'avais laissé faire, mon fils n'entrait dans aucune institution, médicale ou scolaire. Il terminait très probablement en HP tôt ou tard. Sauf que comme vous, j'ai décidé de ne pas laisser faire les choses, j'ai imposé, je me bats encore parfois.

    Et comme vous, ce premier regard de mon fils, je m'en souviens encore.. il était très jeune, et a mis du temps à revenir, mais cette première fois (plus que la marche, ou la propreté) restera gravée dans ma tête à tout jamais.

    Chaque progrès est une petite pépite d'espoir qui vient grossir notre coffre aux trésor affectif. Ce sont des enfants formidables, (le mien non plus ne connaît pas la méchanceté, ni le mensonge). J'en suis (comme vous à vous lire..) infiniment fière !

    Bravo à vous !!

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    1. Je répondais à AURORE57120 ! :)

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    2. Merci Chawacee, je précise bien CMP Centre Médical Psychiatrique antenne Autisme pas CMPP . C'est la chance de ma région (Moselle) plein de petites antennes dans de petites villes et même des classes spécialisées dans des écoles classiques ^^ Mais il faut le savoir, je remercie ma collègue Manu qui m'a dirigé directement vers des gens capables ^^

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  29. Bonjour,
    Voici comment ca se passe pour un petit francais de 7 ans vivant a Londres.
    http://canaillouspira.canalblog.com/
    Apparement les anglais sont plus en avance pour l'enseignement, alors ca pourrait peut-etre vous donner des idees.
    Bravo et bon courage!

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    1. Merci pour le lien ! J'y vais de suite, les enfants font la sieste !

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  30. Ces deux textes sont complémentaires de lucidité, de tendresse et d'amour.
    Ben oui, qd un enfant a des troubles du comportement, on a du mal à sortir, on peut pas tout faire simplement, on essaie de le protéger. La soit-disant fusion est conséquence davantage que cause!!!
    Oui il vaut la peine de se battre pour trouver des professionnels qui bossent la main dans la main (reeducateurs + psy) et surtout écoutent les mères ET les pères.
    Courage à tous. Et bravo. Vos enfants ont bien choisi leur famille, vous êtes de super parents!!!
    Une psy (pas trop neuneu, enfin, je crois...)

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  31. deux textes bouleversants, forts, pleins d'émotion, qui parlent à chaque maman que nous sommes.... Bravo pour ce témoignage d'amour, pour cette parole claire et juste, ce regard lucide et bienveillant, j'ai appris pleins pleins de choses...
    Bravo pour l'écriture qui est très belle aussi.
    Bravo.
    Pleins de pensées toutes tendres pour votre petit prince et pour vous qui l'entourez si bien

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  32. merci de pour ce témoignage ... quel combat !!

    Mon petit frère souffre d'un syndrome autistique ( je n'ai pas votre connaissance sur le sujet et je ne serais pas préciser d'avantage). Le diagnostic a été très long et m'a famille a intégré un programme de recherche génétique (on sait jamais si ça peut aider les autres !), on a jamais eu de résultat. Bref, la scolarité a été pénible et toujours en hôpital de jour. Il allait à l'école une ou deux demies-journées par semaine et les autres parents n'étaient pas du tout d'accord !! Aujourd'hui, il est dans un centre pour adulte handicapé et à 20 ans, il commence a apprendre l'entretien des espaces verts. Il adore monter à cheval et voudrait s'occuper des chevaux mais pour l'instant ce n'est pas encore possible mais c'est envisageable.
    Je ne sais pas quel sera son avenir, le but est qu'il soit autonome car les parents ne sont pas éternels et il doit vivre pour lui ... c'est dur, l'encadrement est léger, vide ... je serais sa tutrice dans quelques années ... suis-je prête ? je ne sais pas ... l'avenir nous le dira !!

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    1. la recherche génétique est devenue automatique dans les TED, TSA, autisme... Nous aussi on vient de les faire, et rien (résultat normal). le neurologue nous a expliqué pourquoi : les troubles "autistiques" ou autisme peuvent être des symptômes d'une autre maladie et non la maladie même. D'où le diagnostique "provisoire" pour mon fils. Nous attendons qu'il soit plus âgé pour faire un IRM et après le diagnostique sera fixé définitivement. Courage pour votre famille

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  33. http://www.ouest-france.fr/actu/actuDet_-Brest.-Un-traitement-attenuerait-les-symptomes-de-l-autisme_55257-2142653_actu.Htm

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  34. Très beaux témoignages, émouvants bien sûr... les parents d'enfants malades ou différents vivent des choses tellement difficiles et j'imagine que les émotions positives sont encore plus fortes que pour les autres parents...
    Courage à vous pour la suite...

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  35. Merci pour ces 2 textes qui m'ont interpelée.
    J'ai immédiatement été voir le film : "le cerveau d'Hugo" et j'ai été particulièrement touchée.
    Touchée par l'ignorance qui peut rendre si bête, si violent face à la différence.
    Touchée par ce parcours du combattant que vive l'auteur de ces 2 textes et les autres parents. (parcours d'autant plus difficile face au retard considérable, qui semble être celui de la France, dans le diagnostic et la prise en charge de cette maladie.)
    Bon courage à tous les parents !

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  36. Quelques mots.
    J'ai la chance de les connaître en vrai donc je triche un peu ;)
    Ce qu'il faut surtout savoir c'est que Noam est un enfant exceptionnel, très intelligent et avec un très grand cœur.

    Cela, c'est le plus important. Accessoirement, deux choses.

    1) Quand j'ai lu le "Y’a un truc qu’on ne vous dit pas quand vous êtes future primi.", j'ai pensé, il y a PLEIN de trucs qu'on ne vous dit pas.
    Alors oui, cela ne sert à rien de faire la liste de tous les trucs (y compris les trucs presque improbables) qui pourraient éventuellement arriver si l'effet est de faire paniquer. Mais y'a certaines informations qui pourraient quand même être utile, juste histoire d'être au courant et de pouvoir s'organiser correctement/ne pas se faire "arnaquer".
    Exemple : l'arnaque de la location du tire-lait. Quand on se retrouve dans l'urgence d'avoir besoin d'un tire-lait (accouchement d'une préma à 31SA+4jours), l'hôpital propose des plaquettes pour la location d'un tire-lait, parce qu'il FAUT le louer, car le tire-lait électrique (Médela Symphonie) coûte 1500€ à l'achat.
    On vous dit que la seule alternative à un prix décent c'est le tire-lait manuel... pratique quand on doit tirer son lait 4 à 6 fois par jour.
    Donc banco, vous signez, même si c'est remboursé uniquement à 60% par la Sécurité Sociale (comme si c'était un choix de ne pas pouvoir mettre son enfant au sein).
    Au bout de deux mois quand l'ordonnance expire, sortie de l'hôpital mais bébé pas encore, vous cherchez une autre alternative parce que le tire-lait en question vous coûte 50 euro par mois... et que là ça commence à durer car on ne vous avait pas prévenu que votre bébé ne serait peut-être pas capable dans un premier temps (voire jamais) de téter directement au sein et que le tire-lait serait un compagnon de plusieurs mois... Et ben là on découvre que des tire-lait électriques certes plus légers, ça existe à 50€ (Tigex) voire même pour un Médéla (Swing) à 139€ soit un à trois mots de location de tire-lait... Morale de l'histoire : ne jamais louer un tire-lait. Sauf que quand on est pas au courant...

    2)En France (je ne sais pas pour les autres pays néanmoins), certains professionnels de santé (au sens large) ont tendance à TOUT coller sur le dos de la fatigue, du stress ou de la déprime/dépression.
    Pour Aurél, votre enfant a des symptômes autistiques ? Ah ben c'est forcément parce que vous faites une dépression, êtes une mère castratrice (rire, très jaune), certainement pas parce qu'il en a et qu'il faudrait regarder de plus près. Des années de bataille, pour ça en tous cas, car les combats pour x ou y choses il en faudra encore pour Aurél&Co... et le courage qui va avec.
    Cela fonctionne aussi avec d'autres exemples moins graves : vous vomissez vos repas sans être enceinte ? C'est forcément le stress, ou alors vous mentez et vous vous faites vomir en cachette. Cela ne peut absolument pas provenir d'une surproduction de bile qui fait l'effet "mentos dans bouteille de coca".
    Ou encore vous faites des malaises ? C'est forcément la fatigue, certainement pas parce que la grossesse, enfin la toxémie gravidique en fin de grossesse, vous a flingué votre tension et que quand vous vous énervez (ou pas d'ailleurs), elle pète des scores à vous faire tourner la tête.
    Ou encore vous perdez vos mots et ne retrouvez pas vos objets ? C'est forcément la fatigue et la dépression, certainement par Alzheimer.

    Y'en a parfois marre (et le mot est faible) que certains professionnels de santé ne décrochent pas de leur triptyque fatigue-stress-déprime pour chercher vraiment ce qui se passe et éviter à leur patient de perdre des mois, parfois précieux et irrattrapables pour certaines maladies. Parce qu'en attendant qu'ils décrochent, les patients ne sont pas soignés.

    Bisous :)

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  37. Et c'était Chlo' et son coup de gueule (ses) du jour.

    T'as raison de parler de tout ça, je comprends totalement ce qui te fait enrager, toi aussi tu en as entendu de belles depuis ta puce, et même avant. Y'a de quoi parler et remettre en cause pas mal de choses en effet.

    Bisous !

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  38. Je suis de l'autre côté, de ceux qui accueillent les enfants en difficulté de communication, je suis orthophoniste. Et je me suis vue bien démunie face à la première petite fille autiste que j'ai reçue. Il aurait fallu une prise en charge PECS, mais ça n'est pas encore assez répandu, de même pour l'ABA, qui pourtant font merveille outre Atlantique. La France n'est pas au goût du jour, mais ça vient, ça vient...
    Par ailleurs, je voulais préciser que les orthophonistes (je ne sais pas pour les kinés) ne pratiquent pas le dépassement d'honoraires, car nous sommes conventionnées (sauf pour moins de 1% d'entre nous) et que nos prises en charge sont remboursées 60-40 par la Sécu et les mutuelles. Le plus difficile, c'est surtout de trouver une ortho qui a fait des formations complémentaires spécifiques, parce que notre formation initiale est rarement suffisante dans ces situations...
    Petite note à Chlo': la location du tire-lait ne m'a rien coûté, pendant six mois... Tout était pris en charge par la Sécu. C'était au début de cette année.

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    1. Merci pour ton com, du coup je me suis penchée sur cette question du remboursement...
      Sur mon ordonnance, on m'avait prescrit un medela symphony puisque c'était celui utilisé dans ma chambre d'hôpital "prêté".
      Une seule entreprise de location de matériel médical avait le symphony, avec un dépassement de 7€ par semaine.
      Je n'étais pas en état de me poser des questions ni de me renseigner sur l'efficacité des autres tire-laits ou de trouver d'autres fournisseurs ne pratiquant pas le dépassement.

      D'autre part, l'ordonnance étant à mon nom et non à celui de ma fille, j'ai été remboursée des 12€/semaine à 100% les premiers 28 jours, puis à 65%. Soit 7€80 environ. Ce qui monte le total de la location à 15€/semaine...

      Donc si c'était à refaire, pour que cela soit 100% pris en charge par la sécu :
      - il faut une location sans dépassement du tarif sécu soit 12€/semaine
      - il faut que l'ordonnance soit au nom de l'enfant et non de la mère

      Si ça peut servir à d'autres :)

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  39. Bonsoir,

    Ce livre m'a été conseillé : Ma lutte contre l'autisme de Tamara Morar.
    C'est une histoire vraie, j'ai rencontré l'auteure et son fils. A défaut d'être une solution, il est un message d'espoir.

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  40. Magnifique texte, merci...

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  41. Vraiment merci pour vos témoignages car cela me réconforte, du fait que je suis dans la même situation. Merci beaucoup.



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Et si tu es une buse, bah, envoie un mail, je t'expliquerai ça un peu mieux...

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